渐冻症患者袁淑苓每天只能低着头

　　生活报9月5日讯 身体就像被“冻”住，今天是腿，明天是手臂，然后蔓延到手指，甚至连控制声带发声和吞咽功能的肌肉也不例外，最后只能靠眨眼和转动眼球与人交流，直至呼吸衰竭……连日来的“冰桶挑战”活动使得“渐冻人”这种罕见的病症随之进入公众关注的视线。据统计全球每十万人中大约就有4-6人罹患渐冻症，我国估计约有8-10万人患病。在哈医大一院，近年来每年都能接诊近20名来自全省各地的“渐冻人”。4日下午，记者跟随哈医大一院神经内科的专家来到哈市一名渐冻症患者的家中探访。

　　有话说不出只能靠写字和人交流

　　走进哈市香坊区锅炉厂三新区的一栋民居，66岁的渐冻症患者袁淑苓就住在这里。袁淑苓穿着一身碎花家居服垂着头坐在床边呜呜地哭泣，43岁的女儿聂颖告诉记者，她妈妈是看见来了这么多人心里激动，但是又说不出话干着急。家人给袁淑苓拿来纸笔，她用不太灵活的左手在纸上歪歪扭扭的写下几个字：“我在普宁医院退休，高级护理。”

　　聂颖告诉记者，他妈妈退休前是一名护士。去年的这个时候，袁淑苓还能在自家的小院里种菜浇花，可现在的她全身肌肉萎缩，头也抬不起来了，只能垂在胸前；吞咽困难无法咀嚼，只能吃流食，一顿饭要吃一小时；患病一年体重掉了30多斤，身高163厘米的人体重竟不足80斤。谈起妈妈的病情，聂颖至今仍无法接受。

　　聂颖回忆，去年九月，她无意中发现妈妈说话老是吞吞吐吐，和以前判若两人。她赶紧带妈妈到医院检查，在哈市多家医院辗转看了半年多，最后找到了哈医大一院神经内科的丰宏林主任。通过肌电图检查并结合患者的临床症状，丰宏林确诊袁淑苓患上了罕见的渐冻症。

　　聂颖说，对于渐冻症，她只是在电视上看过，但从来没有想过这种“绝症”会降临到自己的妈妈身上。现在，她只希望自己能多照顾妈妈一天，多陪伴妈妈一天……

　　治疗费昂贵多数家庭无力承担

　　由于知道丰宏林主任今天来看望自己，袁淑苓昨晚特意写了一封信，她在信里对医治他的专家们表达了感谢，并对渐冻症患者看病吃药贵的问题，她希望有相关机构和部门能予以关注。

　　据丰宏林介绍，渐冻症又称肌萎缩侧索硬化症，是一种恶性神经系统变性病，该病的发病机制尚不清楚，其中5%-10%的患者为遗传因素所致，其余多为散发病例。渐冻症患者从发病到死亡，一般时间为3-5年，发病越早生存时间越长。目前世界上并没有能治愈该病的特效药。

　　目前，丰宏林教授团队正在研究攻克渐冻症这一罕见病症。今年3月，他们关于“胍那苄可以延缓ALS转基因动物模型的发病时间，延长其生存期”的文章在世界上首先发表。他们还在前期的动物研究中发现，应用一种新检测技术可能对渐冻症的早期诊断有帮助。