新晚报3月6日讯 2岁时,小红畅被确诊为再生障碍性贫血。随时随地,她的眼睛、鼻孔都会突然流血不止。小红畅免疫力很差,没上过一天学。在又一次抢救后,只有8岁的小红畅求妈妈:“我死后,不如让别人替我看世界、读书学习。可是妈妈,我怕黑,你也和我一起捐好不好?”

2月26日,红畅和妈妈一起到宾县红十字会签订了捐献眼角膜协议。
随时随地流血6年里大都呆在医院
马欢欢和丈夫李连伟是宾县宾安镇永久村窦家屯农民。2007年,女儿小红畅出生,一家人其乐融融。
2岁时,小红畅被医生确诊为再生障碍性贫血。血小板数量不到常人的十分之一。随时随地,小红畅的眼、鼻、口就会流血;咳嗽稍一用力,也会吐血不止,必须马上到医院大量输血和血小板,才能止住。从此,一家人开始了离家求医之路。6年里,小红畅大部分的时间,都呆在医院里,随时随地准备输血。
家里值钱东西都已变卖,亲友也借遍了。村里人劝他们,“再生一个吧”。可这小两口子不肯,哪怕有一丝希望,他们也要救女儿的命。
学写字看视频手机是她唯一的朋友
小红畅免疫力很差,不能到户外活动,连跟其他孩子接触,也可能得病。同村孩子来找她玩,只能隔着窗户打打手势。
妈妈的手机成了她唯一的朋友。里面存着她最爱看的几段视频,内容全是几个人影在黑夜里放鞭炮。这是村里的孩子们过年时,特意给红畅放的,她远远站着,录下来。别的孩子过年奖励穿新衣吃大餐,红畅的奖励是可以出门玩一会。鞭炮的视频有好几段,是一年一段,她攒的快乐。
“这次要是能治好病,我得赶紧回去上学。”小红畅说着,拿出本子,趴在病床上开始写字。一天也没上过学,是妈妈教她拼音和一些汉字。写着写着,她端起来看看,嘟囔道:“怎么总也写不好看……”
“妈妈你别哭,捐眼角膜能救人多好”
每到一个新病房,小红畅就端着手机找开放的无线网蹭。她认识的字能看不少新闻。妈妈回忆,前一段时间,“姚贝娜捐献眼角膜”的新闻,可能是红畅第一次接触“眼角膜”这个词。
从那儿开始,只要红十字会的阿姨来看她,小红畅就缠着问关于眼角膜的事,也有人告诉她,你的眼角膜能让盲人重见光明。
今年正月初三,小红畅再次大出血,送医院抢救。脱险后,小红畅说:“妈妈,我又活过来了!我想捐眼角膜,但我害怕,你跟我一起捐,行吗?”
贫穷、疾病,世间的苦女儿都受尽了,还能想死后把眼睛留给别人……女儿只有8岁,妈妈马欢欢试着理解她的想法。同龄孩子撒娇耍赖,可女儿从来没提过什么要求,马欢欢下定决心,一定要实现女儿的愿望。
正月初八,娘俩来到宾县红十字会,工作人员高翔告诉小红畅,填了这张表格,去世后就可以捐献眼角膜了。小红畅特别高兴,可妈妈却很迟疑。小红畅很小心地把每个字尽量写工整。有些字不会写,就叫妈妈在纸上写好,她照着画。
填完表,马欢欢突然哭了,反倒是红畅一直安慰她:“妈妈你别哭,捐眼角膜,能救人,多好的事儿啊。”
记者手记
在哈医大一院门诊大厅,记者见到了小红畅一家,他们祈望哈尔滨的医生能带来惊喜。
为了尽量缩短小红畅暴露在户外的时间,住的旅店必须就近。房间是单层改双层,在自制的铁楼梯正下面,有人走动就轰轰巨响,两张床,一晚80元。马欢欢说:“比家里强多了。”她又问有没有“三四十块钱”的房间,一张床就行,挤一挤暖和。
记者偷偷付了房费,让奔波的一家三口赶快落脚。离开时,又把兜里所有的钱留给他们,很后悔出门没多带些钱。
专家访谈
黑龙江省眼库工作者岳超英从事眼角膜捐献工作数十年,她说,像小红畅这样年龄很小的捐献者并不多。在得知患重病无法医治后,家长和孩子共同做出捐献决定,家长希望离世孩子的眼角膜能让两位同样年龄的失明者重见光明,成为“最后的精神寄托”。