生活报11月16日讯 “爸爸的世界静悄悄的，他已经失去了妈妈，我就当他的耳朵，只是不知还能当多久……”6年前母亲离世，哈市道里区的女孩王杨用瘦弱的肩膀撑起了家。今年才30岁的她本想着只要勤劳肯吃苦，就能一直做耳聋父亲的依靠，可命运再次跟她开了个玩笑。因患重度神经元疾病，一年来她的身体迅速恶化，如今已全身瘫痪，只能吞咽流食。然而她最担心的不是自己还能活多久，而是爸爸没了她，以后怎么办？

　　母亲离世 她为耳聋父亲撑起家

　　“就算一辈子找不到对象，我也要让老爸享福”

　　在清河湾小区，记者见到了在家卧床的杨杨，她的小姨杨淑娟告诉记者说：“杨杨一家人原本住棚户房，她父亲耳朵半聋，手又有点残疾，所以只能打些零工，主要靠杨杨母亲养家。6年前，他们马上就能住进解困房时，杨杨母亲却在入户前半月突然离世。杨杨这孩子很懂事，她中学读完就不念了，出去打工养家。”

　　患病前，孝顺的杨杨一直把老父亲照顾得无微不至，在小区传为佳话。她没有漂亮衣服，打工收入全部拿来维持家用和为父亲看病。随着王杨年龄渐长，父亲又为她的终身大事担心，觉得自己拖累了孩子，杨杨却说：“以后不管日子怎么艰难，我都不会抛下爸爸。就算一辈子都找不到对象，我也一定要让爸爸享福。”

　　患病一年她已无法动弹只能吞咽

　　“如果手都抬不起，我还怎么照顾爸爸？”

　　厄运却再次降临。去年十一前后，杨杨开始感觉身体无力，因身体情况不断恶化，她曾前往北京等地检查治疗。今年9月，她在哈医大二院神经科被确诊为重度神经元疾病，并一度下达了病危通知书。医生表示，这是一种罕见的绝症，无法治愈，只能靠药物维持生命。之后杨杨一家才从病友处知道，杨杨是患上了“渐冻症”。杨淑娟回忆，那时杨杨对她说：“妈妈走了，我就是老爸的耳朵，如果我倒下了，将来手都抬不起，还有谁能照顾他？”

　　如今杨杨的身体已完全不能动弹，手指没有知觉，几乎不能说话，只能吞咽流食。当她见到来看望自己的充满朝气的大学生志愿者和爱心人士时，几次张嘴想表达谢意，却只能发出含糊的呜咽声。她面颊上流淌的泪水，让人看了分外揪心。

　　无钱停药 她可能有呼吸衰竭风险

　　“女儿就是我生命的支柱，她没为自己活过一天”

　　“妻子走后女儿就是我生命的支柱，如果杨杨离我而去，我的生命也走到尽头了。可是我可怜的孩子，没有为自己活过一天，她的命太苦了，求求大家救救我的女儿吧！”面对记者，杨杨的父亲、58岁的王朋刚老泪纵横。

　　杨杨患病至今，家中已花去了20多万元，房子抵押了，亲戚还卖了车凑钱。可即使保守治疗，每天也最少需要300至500元，多时要上千元。目前因为没有钱，杨杨已经完全停了药，如果病情继续恶化，她可能有呼吸衰竭的危险。因杨杨全身瘫痪，几个阿姨每天轮流来看护她。杨淑娟告诉记者，亲戚们能卖的都卖了，大家都一心想给孩子治病，可实在是拿不出钱了。