东北网4月11日讯 小梓瑶能活下来吗?才3岁的孩子,竟要走到生命的尽头。面对高额的医疗费,父亲李海彬陷入绝望中……
4月5日,记者找到梓瑶的父母,了解了他们一家的痛苦。


孩子出生后四处求医
李海彬是龙凤区一家工厂的普通工人,2013年6月15日,他的宝贝女儿李梓瑶出生了。
梓瑶母亲怀孕期间突发妊娠高血压综合症,导致早产。小梓瑶刚出生时才2斤9两重,当时被送进保温箱。
17天后,小梓瑶从保温箱内出来了。看着健康的梓瑶,全家人总算松了一口气。
出生后的前7个月,梓瑶跟正常孩子没太大的区别,只是总腹泻。8个月大时,腹泻的次数达到每天20多次,根本无法睡觉。
家人意识到了孩子的病情严重了,便带着孩子来到哈市一家医院检查,但没有找到病因。
回家后,梓瑶不停地打抗生素,却没得到有效控制,并最终形成肛瘘,不停地向外流脓。
看着梓瑶痛苦,父母十分揪心,他们辗转北京、沈阳等地,但都没有找到医治的好办法。两年的四处求医,不仅花光家中20余万元积蓄,还借了一些外债。
李海彬知道孩子的肠道出了问题,吃再多的东西也不吸收。
孩子6个月大的时候已经11斤了,可是到8个月大发病时,体重骤减,在北京看病的时候仅有8.5斤重,那时孩子已经2岁了。
现在,孩子已经3岁了,可是体重还是只有8斤左右。
只能独自站立5秒钟
梓瑶总是哭闹,好像全身上下都痛,家人只能轻轻地抱她一小会儿。李海彬说,因为孩子身上没有肉,长时间抱着会导致压迫血管血流不畅。

孩子体质虚弱,父母十分小心,生怕碰伤孩子。“如果不小心碰伤了,她的伤口很难愈合。”李海彬说,孩子现在最多只能站立5秒钟,过后就会摔倒。
孩子白天晚上都需要照顾,夫妻俩只能“轮班”,从孩子出生开始,他们就没睡过安稳觉。
他们的想法很简单,就是让宝贝女儿坚强地活下来。
至今梓瑶还不会说话,疼痛难忍的时候就大声呼喊,由于腹泻的次数太多了,所以每次腹泻梓瑶都哭得撕心裂肺。
孩子经常把手和嘴唇咬破,而且反复口腔溃疡、贫血,每隔几个月就要住院一次。
脐带血移植能救孩子
正当全家人感到绝望时,一次偶然的机会,通过病友,李海彬带着孩子来到上海复旦大学儿科医院。医院免费为孩子做了基因检测,经检测发现,梓瑶患的是白介素10受体基因缺陷导致的肠道疾病。这种病,只有通过脐带血移植才能治愈。术后如果不发生排斥反应,再进行肠道手术,就能让孩子恢复排泄功能。
医生说,前期输营养就需要10万元,后期配型加上移植还需要30万元。
高额的治疗费,对李海彬来说是无法承受的。
李海彬的父母都是聋哑人,身体也不是很好,所以照顾孩子的责任基本都落在了李海彬的夫妻俩的身上。
为了多赚一些钱给孩子治病,李海彬加班加点地干活,平时基本上是没有假期的。
父母苦熬近千个日夜
为了省钱,李海彬一家人一直住在单位的宿舍里,平时也不敢买菜吃。去年过年吃的排骨、猪肉,都是附近邻居送的。
李海彬的岳母原来开干洗店,现在全家人的衣服都是干洗店顾客不要的,挑合身的穿上。
为了省钱,外出给孩子看病时,李海彬从来不住旅店,只是找个地方对付一晚。
现在,距离高昂的医药费还差10余万元。李海彬说,凑齐这些钱,孩子就可以进行脐带血移植手术了。希望好心人能伸出援助之手,让可怜的孩子恢复健康。