身体像是被冰块冻住，今天是腿，明天是手臂，后来蔓延到手指，甚至连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外……这，就是“渐冻人”。

　　张继辰，1988年出生，患渐冻症8年，平时连吃饭、喝水这些简单的动作都很难独立完成。他眼睁睁地看着自己的身体日渐冰冻，却依然在生命的严寒里活出了暖意。不到一年时间里，他创作了3.7万字的小说和50多首诗歌。不久前，记者来到了张继辰的“创作室”，在那间狭小的屋子里，说话吃力的他，不得不通过妈妈的“翻译”，来向记者描绘自己心中的美好梦想。

　　黑白装在眼中

　　不明白彼此的样子

　　以为，那便是世界

　　风笑了

　　吹散了记忆

　　……

　　——摘自张继辰诗歌《光影》

　　走路跌倒磕坏下巴 20岁时被确诊为渐冻症

　　13日下午，记者来到张继辰的家。虽然是初次见面，但他显得有些激动，听说要上报纸后他满心欢喜，并向记者道出了自己的心愿——希望能有人帮他出一本诗集。

　　连笔都握不住，如何写诗？见到张继辰的身体状况，记者实在无法将其与诗歌创作联系到一起。“我是用鼠标点击电脑屏幕上的键盘写诗的。”短短十几个字，张继辰却在嗓眼深处哼了近一分钟，通过他母亲的“翻译”，记者才听懂。随后，他紧紧咬住牙，左脚蹬住地面，右脚用力抬起，使尽全身力气将身体向右边轻轻偏。在痛苦的表情中，张继辰终于将左手从腿上挪到了10厘米高的键盘上。

　　2000年，张继辰的父亲因意外去世。高二那年，他突然发现自己写字总是断断续续的，还经常觉得疲惫，走路、骑自行车也都比别人慢。还有几回，他走着走着突然摔倒了，手都磕坏了，缝了好几针。起初，他没太在意，以为是学习累的。直到摔跤把下巴磕坏缝了数针，家人才带着他四处求医。2008年，张继辰20岁，那一年他被正式确诊为肌萎缩侧索硬化症，又称“渐冻症”，这种病通常只能活3—5年。

　　患病初期坐公交 曾因为没让座被人误解

　　从2008年开始，母亲带着张继辰每天到医院针灸，她总觉得，也许针灸能缓解病情，后来才知道作用其实不大。患病初期，张继辰的面部看起来与常人无异，只是手脚不太好使，每天从家到医院有近两个小时的车程。说到这儿，张继辰的母亲委屈得像个孩子，“有一回，我俩坐公交，一人一个座位，一个老太太上车后，站到孩子身边大骂起来，说他不给老人让座没礼貌……”她跟老太太解释，说孩子病得很严重，结果乘客们依然投来怀疑的目光。

　　张继辰告诉记者，确诊之后，生活能自理的那段日子被他看做是“蜜月期”。他回忆说，在那段“神仙般的日子”里，自己能像正常人一样学习，还梦想着能参加高考、读大学。然而随着“蜜月期”的结束，他一度深陷在疾病的痛苦之中，难以自拔。

　　为翻一页书累得满头汗 把写诗当成精神寄托

　　用嘴唇衔起一张纸后，用牙齿轻轻咬住，然后将书翻开，张继辰额头上冒出了豆大的汗珠，但他没有放弃……在电脑桌前，张继辰艰难地重复着这个对普通人来说很简单的翻书动作。

　　后来，由于病情加重，他再也无法读书，只能在诗歌里抒发自己的情感。如今，他的头部只能偏向一侧，再也无力抬起。歪着脑袋，右手放在键盘右侧的鼠标上，左手放在腿上，每天对着电脑写诗，成了张继辰日常生活里最大的精神寄托。

　　2011年，张继辰加入了QQ群“渐冻人(ALS)联盟”，通过QQ找到了很多跟他同病相怜的人，在这里，大家互相鼓励，交流着各自与病魔斗争的经历。群成员从早期的2000人，增加到了一万多。虽然人数在增加，但总是来来去去。张继辰接受不了一次次的生离死别，后来在群里隐身，也不敢再去主动跟病友聊天。

　　今年年初，张继辰在网上结识了画沙画的网络主播“九国”，“九国”每画一幅沙画，他就创作一首诗歌。也正是从那时开始，张继辰发现自己有写诗的天赋。后来，他也当起了网络主播，并陆续创作了50多首诗歌。久居德国的北京人于哥，一直在直播间里关注着这个患渐冻症的年轻人，也推荐了不少人进入张继辰的直播间里看诗。通过当网络主播，张继辰有了一点点收入。

　　梦想能出本诗集 回馈辛劳的母亲

　　自从父亲去世后，张继辰便跟母亲相依为命。患病后，母亲更是寸步不离地照顾他。“刚得知孩子患病的时候，有一年半的时间我都在哭，甚至吃饭时也哭。愣是把眼睛哭坏了，现在600多度，看不清人了。”张继辰的母亲告诉记者，那时候，无论谁劝都止不住她的眼泪。直到有一天，儿子问她：“妈，我不疼也不痒你就哭成这样，万一以后我的病很疼，我整天哭，到那时候你该怎么办？”突然间，张继辰的母亲想开了，既然流泪改变不了结果，生活还得继续。

　　“每天，妈妈陪伴我、照顾我。尽管生活充满了荆棘和不如意，但我有勇气去面对，我一定要坚持下去，等到未来有一种药能治好我的病，最好药价能让我们这样的家庭承受得起……”张继辰一直挺乐观，带着病坚持写作，并期待着有人能帮他出一本诗集。他想把赚的钱，大部分捐给渐冻人、先心病患儿和贫困山区，留一小部分给母亲补贴家用。此外，张继辰的母亲告诉记者，他们常在新闻中看到，有不少患重病的人需要器官移植，他俩还有一个想法——临终时捐献器官。

　　有一次，张继辰问母亲“世界上什么花永远不会凋谢”，母亲许久都想不到答案，张继辰大声告诉她是“希望之花”。如今，这朵“希望之花”不仅在张继辰的心底盛开，也在他母亲的心中留下了点点芬芳……