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7月4日,记者见到了小敏,她的头发都盘在头顶,正在床上坐着,手里拿着一块白色的手绢,不停地擦着口水和眼泪。小敏身高不足1.20米,头呈长方形。面部浮肿极其严重,眼睛肿得仅剩一条缝,一条绷带从上唇勒过,系在头上,用来托住鼻子下面的纱布。小敏的上身和胳膊跟正常人差不多,但腿只有半米长,两条小腿特别细,左侧小腿的中间部分向上隆起一个个包。
小敏的妈妈对记者说,现在小敏每天只能喝点稀粥,每次喝水或喝粥都会被呛。现在,小敏根本无法行走,每次上厕所都是父母用便盆接,生活不能自理。
据小敏的父亲介绍,小敏出生后头就比正常孩子大,而且头部多处长包,其他部位和正常孩子一样。5岁时,小敏的头部就比正常孩子大很多,个子也高出许多。8岁时,小敏走路的时候不小心摔倒了,她坐在地上大哭起来,捂着大腿喊疼。小敏的父母立即把她送到医院,经检查发现,小敏的腿骨折了。之后,无论是磕碰还是摔倒,小敏都会出现骨折的情况。小敏的父母带她到当地医院检查后,被告知这种病无法治愈。无奈之下,小敏的父母只好把她带回家,处处小心,生怕孩子再出现什么意外。多年来,无论怎么小心,小敏还是避免不了磕碰导致骨折。从8岁到16岁,小敏几乎每年都要骨折几次。刚开始骨折的时候,就送小敏去医院接骨。到最后,每次骨折小敏就躺在自家床上静养,直到骨头自己长好为止。
从2000年开始,小敏的舌头底下有硬性包块出现,并越长越大,到现在她的舌头几乎贴近上牙膛,说话十分困难。同时,脸上也长了很多包块,大的有鸡蛋大小。2004年,小敏的鼻腔被包块完全堵塞,呼吸非常困难,从此后,小敏只能用嘴呼吸,晚上睡觉经常被憋醒。长期病痛的折磨,使小敏的免疫力极其低下,每次遇到流行性疾病,她都会摊上,打针吃药成了她的家常便饭。
小敏的父亲说,他实在不忍心看到女儿饱受病痛的折磨,到处借钱,带着女儿走了多家医院看病,但多位专家均查不出病因。