东北网9月26日电(记者 印蕾) 黑龙江省慈善总会建立的“苯丙酮尿症患儿救助基金”即日起将对黑龙江省贫困家庭的苯丙酮尿症患儿实施长期专项救助。这是记者26日从黑龙江省慈善总会苯丙酮尿症贫困患儿救助项目启动仪式上了解到的。

　　启动仪式上，省人大常委会副主任滕昭祥为患儿家属发放了特殊食品。省福利彩票发行中心、哈尔滨铁梁电梯有限公司和北京维思多医药保健品开发中心等单位向苯丙酮尿症患儿救助项目捐款，共计6万余元。

　　据省民政厅副厅长湛胜田介绍，一个苯丙酮尿症患儿早期治疗的药物费用约10万元，有些家庭因负担不起医疗费用，而放弃对患儿治疗。为使更多患儿得到早期治疗，省政府在省本级福利公益金中拨出专款在省慈善总会建立了“苯丙酮尿症患儿救助基金”，以帮助身患病症的贫困家庭患儿。

　　据介绍，我国人群中，每50人里有1人携带苯丙氨酸羟化酶的“突变基因”。如果夫妇两人都有此基因携带，将使子女患上苯丙酮尿症。有此病症的儿童，肤白，发黄，身上有尿素味，有不同程度的智力损害。因苯丙氨酸及其旁路代谢产物，堆积在血液和脑脊液内，造成不可逆转的脑损伤，最终导致智能落后。我省新生儿疾病筛查中心对新生儿筛查7年来，共查出近百名患苯丙酮尿症的患儿，这些患儿如在1-6岁期间患儿能够得到早期、系统、有效的治疗，患儿有机会康复。