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双胞胎姐妹患上红斑狼疮 17岁花季少女被疾病折磨(图)
2013-01-17 07:06:39 来源:东北网  作者:张新浩 王蕊
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  东北网1月17日讯 (张新浩 记者 王蕊) 在哈医大一院风湿免疫科的病房里住着一对特殊的患者——17岁的双胞胎姐妹崔玉彩和崔玉凤。今年1月,姐妹俩先后因系统性红斑狼疮住院。病情较轻的姐姐一边治疗,一边悉心照料妹妹,浓浓的姐妹情令人感动。记者从该院副院长、风湿免疫科主任张志毅教授处了解到,这是他工作20年来首例双胞胎红斑狼疮患者。

父亲崔永敢为女儿喂饭。东北网记者 王蕊 摄

  原来,崔玉彩姐妹家住北安市二井子镇建昌村,7年前,姐姐玉彩莫名发低烧,腿也渐渐浮肿起来。双胞胎姐妹的父亲崔永敢带着姐姐来到了哈医大一院确诊,崔永敢平生第一次得知有种叫做“红斑狼疮”的病。可没等半年,妹妹玉凤也出现了浑身无力的症状,残酷的现实终究发生,玉凤也被诊断出红斑狼疮,崔永敢的心陷入了阴霾。由于身体不好两人的学业也被耽误了,15岁那年,姐妹俩双双辍学了。

  两个女儿患病后,由于妻子身体一直都不好,崔永敢肩上的担子就更重了,除了要照顾女儿和妻子,他还要拼命打工赚钱。姐姐崔玉彩告诉记者,看着爸爸这么辛苦,两人曾经瞒着崔永敢找到一家书店帮忙卖书,分担些家用。可是只工作了两个月,身体吃不消,不得不放弃回家。看着现在奔波于照看两人的爸爸,姐妹俩不禁落下心疼的泪水。

  今年1月3日,妹妹玉凤病情复发,被确诊为系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎、慢性肾功能衰竭等多种疾病。就在妹妹入院后不久,姐姐崔玉彩也因病住院,她一边配合治疗,还要一边照顾着一旁的妹妹,默默地陪伴在妹妹床边。

  “真希望她和妹妹能快点好起来,我们能早点回到家里正常地学习生活,这样爸爸就不用那么辛苦工作了。”崔玉彩哭着说。


  据哈医大一院副院长、风湿免疫科主任张志毅教授介绍,系统性红斑狼疮是风湿病中导致病人死亡的最常见疾病之一,是以多器官受累和多种自身抗体产生为主要特征的自身免疫性疾病,好发于中青年女性,截至目前,我国已有200万系统性红斑狼疮患者。红斑狼疮患者不是遗传病,却有遗传关联,若同卵双胞胎中一人患病,另一人患病机率将达30%。然而到现在,该疾病的病因还未确定,可能与遗传、感染、内分泌及环境等因素有关,尚无根治方法。

哈医大一院为姐妹俩捐衣捐物。东北网记者 王蕊 摄 

  张志毅说,这是他工作20多年来首例双胞胎红斑狼疮患者。目前姐姐正在治疗中,而妹妹病情不容乐观,下一步他们考虑对妹妹进行干细胞移植治疗,医疗费用至少需要10万元。哈医大一院已经组织医护人员为她们捐款捐物。同时,哈医大一院已开通救助捐赠账户,呼吁爱心人士向这对17岁花季少女伸出援手。

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责任编辑:关虹