黑龙江日报1月14日讯 连续多日蹲守这里采访,每天都被一种莫名悲伤、痛苦的情绪包围着。他们是一群去日无多的癌症晚期患者,恐惧、不安、焦虑、埋怨、牵挂是他们情绪的“代名词”,而这里,有一群医护人员,常年为他们免费登门医疗护理,陪伴、宽慰、鼓励,帮助他们减轻苦楚,直至护送他们安然离世。

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一家专门为贫困癌症晚期患者提供免费镇痛治疗、护理指导的医疗机构,加上司机也仅有7名工作人员。2001年成立以来,已为6000余患者提供了救治服务。这群平均年龄50多岁护士和医生,面对更多的是人员少服务对象多的无奈
与省城众多大医院每天早上的场景相似,哈医大三院(原省肿瘤医院)的门诊楼里,每个角落都站满了前来就诊的患者或家属。电梯间门口排着长长的队伍,有的人渐渐失去等待的耐心,绕到旁边的楼梯通道,一步跨两个台阶,奔向去往的楼层。不断上楼、下楼的人,脸上的表情或焦急或木然。以平常步态走楼梯的人,常常会被急促的人流推得一搡一搡。他们的急促,是想知道自己或者亲人是否健康,如果诊断出病情,需要找到诊治的答案。而在门诊楼的第六层,安静气氛似乎与整座大楼的氛围极不相符,这里是由李嘉诚资助,专门为贫困癌症晚期患者提供免费镇痛治疗、心理辅导、护理指导的临终关怀医疗机构,人们称这里为“宁养院”。在这里,不设专门病房,没有往来穿梭的护士,加上司机也仅有7名工作人员。2001年成立以来,宁养院已经为6000余患者提供了救治服务。
在这里,有一面记载曾接受临终关怀的患者的照片墙,夏春丽经常会在照片墙边逗留,已经逝去的生命,在她的心里,仿佛从未离去。
没来宁养院工作之前,夏春丽在肿瘤医院放疗科工作了30多个年头,长年的临床工作让她目睹了很多癌症晚期病人被“宣判死刑”前求生的渴望。那时候,她想象,如果有一双手伸过来,帮助他们放慢离去的脚步,要比这冰冷的机器挽留他们的生命温暖得多。2007年,工作调动,夏春丽来到宁养院担任护士长。
照片墙上,一幅拍摄于2008年的工作人员集体照悬挂在醒目位置,当时是10人,如今仅剩7人,“那三位已经退休了,这几年也没来过新人。”说话时,她的目光依然停留在这张“全家福”上。

接受临终关怀的患者家属到宁养院开药。

医护人员悉心照顾患者。
宁养院是个不创收的机构,除了每年李嘉诚基金投入的140余万元外,医院甚至还需要往里面贴很多的钱。此外,就门诊楼里使用空间紧张的状况而言,宁养院占据了楼里较好的位置。“也不收治病人,还用配备好几间办公室吗?”这个现实状况曾经遭到其他科室人员的不理解和质疑。“好在院长还是大力支持的,经常劝慰我们,别听那些人说啥,做好该自己做的事情!”夏春丽莞尔一笑。
有很多人并不知道临终关怀这项服务更多的涵义,前来咨询的人多半都会这样发问:“这里是免费提供止痛药的机构吗,李嘉诚资助的那个?”不完整的询问,并没有引起护士们的反感或不屑,因为她们知道来这里咨询的人几乎都说不出医院准确的名称,只是知道通过申请,能够提供免费的止疼药,还能享受到定期上门服务。
周二和周四上午是开药日,患者家属来这里领取免费的止疼药或者其他辅助性药物,如果有的病患“走”了,家属也要在这个日子把剩余的药品送回来。“一次能来三四十人,这里都排满了。”夏春丽指着现在略显空旷的走廊说。
在开药日,经常会有家属来咨询夏春丽各种各样的问题,“我爸总恶心怎么办?”“不吃东西,也不排便”“老人心情特别糟糕,整天磨人”“全身浮肿了,怎么办?”面对这些问题,夏春丽都要耐心地一一解答,有的解答甚至要重复几次,家属才看似懂了地点点头。而最让家属们纠结的是关于是否告知病人病情,被问及这个问题时,夏春丽同样纠结着,“一方面家属特别担心,一旦告诉病人是肿瘤,病人就绝望了;有的家属担忧,不告诉的话,病人会带着很多遗憾离开了。还有的病人会带着抱怨而离去。”夏春丽最后给出的答复是“我们建议告诉病人实际情况。”
除了开药日这里会人来人往,其它时间看似很安静,但每名护士和医生的手里都有停不下来的活。六个人分成三组,对现有的170名需要关怀的患者上门出诊服务,每一组每天的出诊服务对象7到8名病患,每名病患居住的地方距离很远,有时出诊结束,算一下里程,能跑半座城。
几年前,宁养院也接收一些来自大庆和牡丹江的病患,距离太远,出诊要花费一两天的时间,只好搁置。
“虽然每天我们用自己的一份责任帮助一些人,但总觉得力量太小。”夏春丽所说的“力量太小”不仅仅是指在这儿工作的护士和医生50多岁的平均年龄,更多的是面对人员少服务对象多的无奈。
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“父亲像天,我觉得这天不知什么时候就会塌下来。”压抑、憋闷、无助的门根玲,只有下楼买药的时候,才能呼吸到室外的空气,才敢流泪,这时脑子里会突然挤满了好多捋不清的事儿,像要炸裂开一样,索性,绕着楼一圈一圈地走,直到泪腺尽收才上楼
四十多岁的门根玲怎么也不会想到,在她掌握的有限的医学词汇中,又多出一个“临终关怀”。

医生向接受临终关怀的患者家属讲解病情。


在哈市顾乡的一处回迁房,门庆金和老伴儿居住在8楼40平方米的两居室,老两口最期盼的就是每天看到女儿门根玲回来吃顿饭,说说在外面遇到的新鲜事儿。多年前下岗,门根玲找了一份钟点工的工作,虽然得不停地进出各个雇主家,但肢体上的劳顿并没有让她觉得太累。自从父亲在今年元旦前检查出肺癌晚期的病情后,门家的生活全部变了模样。医生说:“你父亲的病已经没有治疗价值,还是接回家好好照顾他吧。”听到这句话,门根玲的胸口像被重重的砸了一拳,又闷又痛。
倚在床上的门庆金说自己浑身疼,反反复复地问女儿自己到底得的是什么病,门根玲无法对父亲说出医生诊断结果,担心他承受不了,加速病情的恶化,便趴在床沿宽慰他说:“没大碍,就是肾出了点问题,你就是年轻时候不注意着了凉,到老了全找上来了。”父亲迟疑的“嗯”了一声,不再说话。母亲受不了这一幕,转身到厨房,捂着嘴憋声呜咽。门根玲想多一点时间陪着父亲,推掉了工作,尽管那是她维持生计的唯一渠道。
家人的陪伴并没有阻止病魔带给门庆金的疼痛,状况一天比一天严重,已经无法直立行走,靠药物减轻痛状也只能维持一两个小时,更多的时间是蹙着眉头躺在床上,辗转反侧,以往平和的情绪也被痛感折磨得心烦意躁。听到老伴儿和女儿说话,他就觉得吵;闻到饭菜味儿,他会觉得恶心得要吐;电视机的音量稍大,门金庆挺着虚弱的身子用力呵斥道:“消停一会儿行不行!”每到这时,门根玲总要先安抚偷偷流泪的母亲,再到床边,摸着父亲因疼痛渗出汗珠的额头:“爸,告诉我哪儿疼,给你揉揉。”然后,小心翼翼地扶起父亲干瘦的身体,让他靠着自己的肩头。入夜,父亲的疼痛越发严重,不时地发出叹气声和急促的喘息,门根玲坐在床边的板凳上,倚着床头,借着这间朝北房间里的夜色,无助地凝望着父亲,看着他那张被病痛折磨得十分消瘦的脸,内心里感叹癌症晚期的患者有多么的痛苦。
“老话说,父亲像天,我觉得这天不知什么时候就会塌下来。”压抑、憋闷、无助是门根玲这段时间最真切的感受。只有下楼买药的时候,才能呼吸到室外的空气,也只有这时,她才敢流泪,脑子里突然挤满了好多捋不清的事儿,像要炸裂开一样,索性,绕着楼一圈一圈地走,直到泪腺尽收才上楼。
门根玲照顾父亲的简单护理常识,都是楼下药店的售药大姐告诉她的。比如,经常给老人翻翻身,按摩身体,吃流食,还告诉她这时候的病人应该吃哪种止疼药。人到中年的门根玲没有想到,人世间还有一个“临终关怀”的说法儿,这也是那位大姐告诉她的。
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到病患家出诊,护士李凤琴装好7名患者的病例和自备的鞋套,8点钟便和司机林师傅出发了。她告诉记者:“真正意义上的义工太少了,在校的大学生志愿者时间并不充裕,假期、过年过节、进入考期,能长期进行服务的时间并不多。”
6日,是宁养院护士李凤琴到病患家出诊的日子,这天早上,要比平时的工作节奏稍快些。打电话确认病患是否都在家及确切的住址,计算出最省时的路线,装好7名患者的病例和自备的鞋套,8点钟便和司机林师傅出发了。
征得李凤琴的同意,记者一大早就赶到医院与她同行。
要去访的第一位病人是肝癌晚期,家在哈市郊区的红旗镇红旗村。我们没到之前,病人家中已经聚集了很多“屯亲”,李凤琴直接走到病人床前,叫了一声病人的名字,对方没有反应,始终张着嘴,紧闭双眼,从鼻腔里发出的声音虚弱无力。“李护士,你看我爸的状况是不是要不行了?”家属问的小心翼翼。李凤琴给病人测完脉搏后说:“不是很好,止疼药按时服用了吗?”“今天停的,还用吃吗?”家属又问。李凤琴望了一眼病人,“他这时候身上还很疼,把药碾碎放到水里,用勺喂吧。”家属点头答应着。
在医院工作,生死见得多了,李凤琴在病人家属面前表现出一丝平静。直到从病患家中走出来,她禁不住叹了口气,与司机林师傅念叨:“挺受罪的,也熬人,走了也是一种解脱吧。”
出诊时,最让李凤琴无奈的是提供的病患住址不够准确,如果因找住址而耽搁了去下一家的时间,接下来的几家都要往后推。这时,一向温和的她也会抱怨一句:“这街牌号就不能科学设置吗?”
赶到哈尔滨市道里区新城社区邓祖光家时,已经是上午10时。由于在前面两家耽搁的时间超出了预算,去邓祖光家的五楼,李凤琴几乎是跑着上去的。为我们开门的是邓祖光,因为得了腮腺癌,左脸变形得已经开始下垂,说话时也因脸部变形而吐字不清。见到我们时,他试图用手遮住那半边脸。邓祖光说自己最近头疼得厉害,李凤琴问具体在哪个位置,他双手摸着泛白的头发也说不清是哪里。“要是疼得厉害,就加药量吧,每隔6小时,吃两片药。”李凤琴担心他记不清,随手找了纸,写下吃药间隔的时间和药量。又嘱咐道:“止疼药是不是不够吃了,抽空让家属在周二和周四上午去宁养院取药吧。”邓祖光语速极慢地说,“儿子前段时间得了半身不遂,老伴儿身体也不行,就剩下儿媳妇身体健康,工作忙不好意思麻烦她啊!”在隔壁房间,我们看见了他的老伴儿,偏胖的身体坐在床上,手里捧着碗,专注地吃着邓祖光中午加热过的包子,床头柜上的收音机播放着评书。邓祖光叫了一声她的名字,无应答。他指了指头,“不好使了,还有糖尿病,趁我身体还能动,给她热点饭,等我哪天走了,不知道谁能管她了。”这一幕,让李凤琴沉默了好一阵儿,她似乎想对邓祖光说点什么,却又欲言又止,只是又叮嘱了一遍吃药的时间。
走出单元门,李凤琴还是不语。她感觉我要问点什么,还没等我开口,便说,“像这样的家庭,就应该有社会力量的介入,帮病人取药,或者做一些力所能及的事情。”
“宁养院不是有和高校的义工或者志愿者合作吗?”我问。
“真正意义上的义工太少了,在校的志愿者时间并不充裕,假期、过年过节、进入考期,能长期进行服务的时间并不多。”李凤琴摇了摇头,又奔赴下一位患者家。
关键词
临终关怀(英文:hospice care)并非是一种治愈疗法,而是一种专注于在患者将要逝世前的几个星期甚至几个月的时间内,减轻其疾病的症状、延缓疾病发展的医疗护理。临终关怀是近代医学领域中新兴的一门边缘性交叉学科,是社会的需求和人类漫长的历史长河中文明发展的重要标志。就世界范围而言,它的出现只有二三十年的时间。