生活报11月30日讯 这是一个“出生”在射手座的工作室,它热情、执拗,还有点儿理想主义。热爱生活,却又不放弃每一个让它变得更好的机会。
我们希望能用专业的态度、扎实的采访、有温度的文字,从浩如烟海的新闻事件里,“打捞”出一些值得铭记的酸涩与美好,让那些被淹没的人和故事重新被审视。或许,你也可以把它看成是一群年轻记者对所处时代和地域的记录、思考和追问。
我们始终觉得,吸引眼球不如触及心灵。生活不可能总是惊心动魄,也没有人会永远热泪盈眶,但我们相信文字的力量,会在读者心里留下一个悠长的回响……
在人们羞于谈理想的时候,我们想在这里,多给理想一点儿时间。
在哈尔滨市传染病医院,有一个略显神秘的“第三门诊”。它被单独设在一处平房里,单独挂号、单独办公,和那些形单影只的患者一样,蜷缩在偏僻的一隅。事实上,“第三门诊”还有一个温暖的名字:康乃馨关爱之家。5年来,医护人员在这里为黑龙江省的艾滋病患者们,搭建了一个“抗艾避风港”。
医生眼中的艾滋病人处境如何?“抗艾之路”遭遇了哪些阻碍?“12·1世界艾滋病日”前夕,记者走访冰城多家医院,带您一起寻找答案。
艾的困窘
迟来的“确证”
药有了,人却没了
在“康乃馨关爱之家”,目前有800多名艾滋病感染者来领取免费抗病毒药物。具有哈市户籍的艾滋病感染者,还可享受国家补助。但这并不意味着,患者们不必为医药费犯愁。
主任医师王丽说,HIV主要破坏人体免疫系统,并发症有肺结核、脑膜炎等,甚至会诱发恶性肿瘤。“虽然抗病毒药物免费领取,但治疗合并症的费用不低,一些人迫于此,放弃了治疗。”
有人没钱治病,有人却因迟来的“确证”用不上药。不久前,一个大眼睛的24岁男孩,没能等到救命药。“如果当时用上药,也许他还活着。”虽然这是个特殊病例,却让王丽倍感揪心。半年前,男孩就诊时处于急性感染期,咽喉出现溃疡面,病毒载量高达90多万。“根据我的经验,基本确定这孩子感染了艾滋病病毒。”王丽让他到疾控中心检测HIV抗体,但当时尚未呈阳性。根据国家有关规定,只有抗体呈阳性时才能用抗病毒药物。这意味着,拿不到“检验确证”,医生就下不了药。心急的王丽多方求药,但都被挡了回来。
一个月后,男孩咽喉溃疡面迅速扩展,无法进食,父亲带他赴京就医。后来“确证”下来了,药有了,人却没了,男孩父亲向王丽哭诉:“医生,我儿子走了……”
两周前,卢宁主任参加了一个艾滋病防控会议,也有专家反映了类似情况。卢主任表示,他们正向有关部门争取,“希望以后能特事特办”。
艾的忧虑
致命的躲藏
有人失联,有人拖延
在药局门口,医护人员准备了一个垃圾桶,用来盛放患者们不想带走的“秘密”。
据卢宁观察,99%的患者会当场扔掉药盒,把抗病毒药物装进印有“维生素”字样的药瓶里。还有人全副武装地来就诊,帽子、口罩捂得严严实实,在大厅里警觉地瞄一眼,然后嗖一下溜进诊室。
“我最担心的是那些半路逃跑的人。”让卢宁深感忧虑的是,有患者确诊后没影了,直到出现严重的并发症才来治疗。
病耻感往往比病毒更可怕,一些艾滋病患者确诊后远走他乡,人能躲藏起来,但病毒藏不住,他们通常会出现明显的消瘦。“有人三年前确诊,瘦成皮包骨才回来,病情越拖越重。”“康乃馨关爱之家”的负责人孟清说。孟清负责给患者做心理疏导,她在“话疗”时发现,“有人不愿意吱声,有人倾诉欲很强烈,还有人用眼泪‘说话’。一个四十多岁的男人,曾当面嚎啕大哭,跟多数中年患者一样,他不知如何向妻子解释病因。”
重症医学科医生由伟臣,夜里12点还会接到患者的倾诉电话,有人连续打了半个月,某一天电话突然停了,他反倒睡不着了……
艾的支撑
“他不知道我知道”
六旬老父默默陪儿子“演戏”
“以前有家属嫌丢人,把病人扔医院就不管了,临死前都没来看一眼。”但这几年,孟清明显感觉到,家属观念正在悄悄转变。
不久前,来哈打工的小李被确诊为艾滋病,需要住院治疗,他的父亲急忙从农村赶来照看。“我跟我爸说得的是肺炎,千万别穿帮了。”小李一再叮嘱医护人员替他保密。然而几天之后,小李的父亲主动找到了医生,“其实我知道儿子得了啥病,既然他不想让我知道,我就陪他一起‘演戏’。”这位年过六旬的父亲,拜托医生全力救治,“就算砸锅卖铁也要让孩子活下去!”
类似的一幕,也发生在省农垦总医院。一个坚忍的单身母亲,让感染科刘卫华主任记忆深刻。她的儿子确诊后拒绝治疗,她不仅跟医生一起给儿子做思想工作,甚至还自学了心理学。刘主任回忆道:“男孩同意治疗后,母亲陪他做各种检查,为了治病把店铺卖了。现在病情控制得很好,体重也恢复正常。”
“艾滋病不是绝症,而是一种慢性疾病,只要及早治疗按量吃药,完全能延长寿命。”刘卫华强调说,“其实,患者最需要家人的鼓励和支持,家人不抛弃,他们才能有勇气不放弃。”
艾的奔走
防控“触角”前伸
“破冰”团队的N次尝试
据省疾控专家分析,黑龙江省艾滋病报告病例逐渐增加,主要原因是男男性接触人群、青年学生人群中发现病例不断增加。王丽医生对此感触颇深,“我接诊的患者中,大部分是30岁以下的青年人。”
“在医院里,我们只能等,但等来的往往是已经感染的患者,必须要将‘触角’前伸。”从2014年起,哈市传染病医院志愿者服务队的负责人张建仁,带着志愿者们走进高校,一年来,他们跑了十几所大学,给数万名大学生做过艾滋病知识讲座。
然而讲座启动时,张建仁曾被拒N回,“有的学校闻‘性’色变,就更别提‘艾’了!”他只好到处“托关系”,一次次尝试,打着主讲性教育的幌子,趁机“塞”点儿艾滋病的防控知识。学生最初也不太买账,直到他们把图片宣教换成了一个个生动的故事。在张建仁看来,“越是被嫌弃,说明防控形势越严峻,我们越需努力”。
办讲座期间,他和志愿者建了个“志愿联盟,共同防艾”的QQ群,里面除了十几位医生,大部分是青年人。多数时候,这个群里静悄悄的。张建仁最初以为会留不住人,但他发现,在这个特殊的“咨询室”里,很少有人退群……