生活报8月2日讯 1日，30岁的李娟从租住的房子里走出来，把手包和手机放在坐着4岁儿子的推车里。然后，身高不满1米6的她，深吸一口气，把车整个抬起来，向楼下艰难地走去。
李娟的租住房在哈市松北区荣昌路，她和儿子小健已经在这里住了两年多。小健是一个脑瘫患儿，虽然已经4岁了，可还不会走路，也只有在哭的时候才会叫一声“妈妈”。
记者了解到，这里距黑龙江省海员总医院儿童康复中心很近，聚集了50多个脑瘫患儿临时的家，这些年轻的父母们每天为孩子走出一步而欣喜，为孩子含糊地叫一声爸妈而高兴，为可能出现的奇迹在支撑……他们聚集在一起，相互温暖，相互慰藉，共同守护着希望。
小健4个月大时被发现是脑瘫，之后孩子的父亲外出打工，说是给孩子挣钱去，好久都没回来，一切费用都是李娟的父母帮助她承担。
李娟住在一个30平方米的小屋，租金是每个月750元。记者在医院了解到，目前儿康中心的门诊有60名患儿，除了少数人在附近买房之外，其余50多人都在附近租房居住。正是如此，使得这一带的房价每年都在上升。2015年医院搬到这里之后，3年时间，一间30多平方米住房的房租已经从400元左右上涨到现在的850元。李娟说，因为房东看她们母子可怜才只收750元，她的邻居租的房面积和她家差不多，但是房租是900元。
据海员总医院儿康中心主任刘玉娟介绍，医院的康复项目种类比较多，因此医保报销的比例也不同，平均来看，报销比例在45%左右。同时，省残联对0-6岁的脑瘫儿童有每人13200元的补助，这部分资金也能补贴患儿的治疗费用。这些医疗保障和补贴加在一起，大约占总费用的七到八成。尽管如此，李娟说，康复费、生活费加上房租，每月仍要7000元左右。
你有事我帮你给别人带孩子是常事
9时30分，孩子进入康复室后，李娟默默地退了出来。康复室门外，有十几名家长正在聊天，李娟也加入到她们当中。因为长时间的康复治疗，这些家长都已经非常熟悉。患儿妈妈王艳带了两个孩子，除了自己的儿子圆圆以外，还带了在同一个小区租房的患儿奇奇。王艳说，奇奇妈妈也是一个人带着孩子看病，今天她有事外出，没人带孩子来医院康复，所以自己就带奇奇一起来了。“在这里我们至少已经相处了几个月，有的人相处甚至是一两年的时间。虽然我们未必记得住对方的全名，但只要说是谁的妈妈，我们就都认识，帮带一个孩子是太正常不过的事。”
记者了解到，这些家长因租住的小区、康复的楼层不同而分为了若干个小群体，王艳所在的团队有十几个妈妈，每隔一段时间都会聚会一次。在一起说说话、吃吃饭、喝点酒，有时也可能哭一场。患儿母亲周女士表示，她们中许多人没有自己的社交活动，没有自己的朋友，“我们彼此就是朋友，也只有我们才能懂得对方的心理。”
你没钱我借你我们最懂彼此的难处
11时，医院的食堂开始打饭了，患儿妈妈肖艳多打出一份饭来。她说，在同一个楼租住的患儿大亮发烧了所以没来，孩子妈妈一直在家里照顾孩子，她打好了饭给他们母子送去。话一说完，另外两个孩子妈妈看了看时间说：“还有半小时才下课，要不我们也去看看吧！”
刘玉娟主任介绍说，住院和门诊的150多名患儿中，大约有3成家庭面临着这样的问题，因为孩子生病，父母一方离开，或是父母相继离开，把孩子交给隔辈人来照顾。正因如此，这些家长们相互帮助，相互照顾，大家不约而同地组成了一个大家庭。刘主任还说：“一年前曾经有一个患儿家里很困难，孩子妈妈因为暂时没钱交住院押金急得直哭，当时就有一个孩子的家长拿出2000元为她垫付了医药费。被帮助的孩子妈妈也很守信用，拿到补贴后立即还了钱。”
“前些时候，同在一个楼租房的一个家长搬走了，他的孩子现在可以上学了，我们都替他高兴。我们愿意相互帮助，我们相信是有希望的。”患儿父亲刘先生说。
医生：0-6个月是脑瘫最佳治疗时间
记者跟随小健进入了课堂，这里只有4个“学生”，每人都配有一名老师为他们做“OT”训练。所谓“OT”训练就是手部精细训练，让孩子的手指灵活，将来可以拿筷子吃饭，可以拿笔写字。此外，还有锻炼腿部的“OP”训练、认知训练、语言训练等。在另一间康复室里，孩子在玩钻隧道、打滑梯、过小桥的游戏，还有的孩子在悬吊的秋千上悠闲地玩着。康复师告诉记者，这些康复训练对于普通孩子来讲只是一种游戏，但对于脑瘫患儿来说，这是在锻炼他们的前庭觉，让他们准确地把握方向，以及锻炼他们的触觉，让他们能感知自己的身体。
儿康中心院长周大勇表示，海员总医院做儿童康复比较早，到现在已有20多年的时间。正是因为这样，得到了不少患儿家长的信赖。虽然医院尽力去康复，但在院患儿中有相当一部分治疗周期还是相对较长，像李娟和王艳这样经过两年、三年的不在少数，而儿童脑瘫并非不可治愈，但可惜的是这些孩子都是错过了最佳的治疗时间。比如小健，他虽然是在4个月时发现了疾病，但真正开始治疗是从两岁才开始。
周院长说，0至6个月是脑瘫治疗的黄金时间，在这个期间如果孩子出现肌张力异常，上下肢不灵活、身体扶站位时下肢僵硬以及发育落后，都应该引起重视。同时，如果产妇高龄(35岁以上)或低龄(16岁以下)、孕期吸烟或饮酒、长期用药或是贫血，以及生产过程中脐带绕颈或是难产乏氧，在生产后都有必要到医院检查一下孩子是否出现脑瘫，如果能在0至6个月时发现并及时干预，孩子的后遗症会大幅减少，和普通孩子看不出多大差别。
