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记者采访孤独症患者母亲 曾经以为生了一个天才
2013-05-12 08:51:03 来源:哈尔滨新闻网  作者: 张 颖 陈 南
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   关于孤独症有许多传播甚广的电影,比如最著名的那部讲述天才白痴故事的《雨人》。

  然而现实总是更冷酷,有着某方面杰出天赋的孤独症儿童其实少之又少。母亲节前夕,记者在星星宝贝孤独症培训中心采访了孤独症患儿晨晨的妈妈徐福清。对她来说,母亲节也不过是普通的一天,要雷打不动地带孩子去训练,在不知孩子什么时候能开口叫妈妈的等待中,煎熬着,坚持着……

   曾经以为生了一个天才

  马上就快7岁的晨晨曾经是全家的骄傲,徐福清回忆起晨晨出生时的光景。“生个大胖小子,家人都特别高兴。最让人高兴的是他从小表现出的聪明。”七八个月时,晨晨不像别的同龄婴儿容易被玩具和鲜艳色彩吸引,而是对书本表现出浓厚的兴趣,明明不识字,也爱捧着书看啊看。徐福清就经常给他念诗和讲故事,1岁的时候,有一次正在给他念诗,挨着的两页一边是绝句“两个黄鹂鸣翠柳”,一边是绝句“迟日江山丽,春风花草香”,徐福清给念反了,小晨晨明确地表达了不满,嘴里嗯嗯嗯地生气。还有一次,给晨晨讲故事,因为有一页书被撕掉了一角,大人就随口编了一段,没按书上原来的内容讲,晨晨又生气了,啊啊地喊。到一岁半时晨晨就能认识一些简单的字了,能准确指出六十多个国家的国旗。徐福清怀抱着对未来的希望,觉得聪明的儿子一定能成才。

  然而两岁半时,晨晨突然没有任何原因地吐了一个晚上,从那天起,徐福清的世界塌了。

   崩解的孩子崩溃的家

  病后的晨晨小脸苍白,眼睛发直,眼里没有了原来明亮的光。徐福清和丈夫带着孩子走遍哈尔滨的各大中西医院,做遍了核磁共振、脑电、听力筛查,终于在儿童医院确诊,晨晨得的是孤独症。

  徐福清不相信这样的噩运会降临到自己头上。她自己上网查,看到的资料显示如果孩子在1岁以前异常安静,不认生,对外界反应少,就极可能是早期孤独症的表现。3到4月时逗弄时不发笑,4到6月时不关注周围的环境变化,好像周围的事和他无关,6月到1岁对经常接触的人和陌生人一样对待,亲近之人离开也毫无反应。这些表现晨晨都不具备,为什么吐过一场就是孤独症了。

  可她又不得不承认,晨晨一直对同龄的小朋友不感兴趣,生病后听力反馈很慢,目光对视极差,几乎不看别人的脸,都是典型的孤独症症状。后来直到培训中心请来的台湾专家为晨晨再次确诊,他得的是儿童崩解症,属于孤独症的一种,而且是最重的一种。大多数起病于2到3岁,发病后原已获得的正常生活和社会功能及言语功能会迅速衰退,甚至丧失,愈后不良。

  十万分之一的发病概率,对得病的人来说,就是百分之百的无可逃避。

  徐福清说,天都塌了,可是人不能站在原点不动,这个无药可医的病只能靠康复训练,从此,她带着儿子开始了漫漫训练之路。

   生他一场却没给他灵魂

  大学中文专业毕业的徐福清有极好的表达能力,听她讲话,能发现她看过很多书,而孩子病后她几乎翻遍了关于孤独症的书籍,她形容自己的儿子是“IPAD的外壳,286的CPU,系统不搭配,没法运行。他的脑子是乱的,没有一个司令部做指挥”。

  晨晨属于崩解症,徐福清比喻说,就像盖楼,别的孤独症孩子可能是盖得很慢或者在某个阶段就停止了,而崩解症的晨晨则像楼突然倒了,现在要重建,所以更难。训练已经进行整整四年了,晨晨的认知感仍只是缓慢在进步。“他现在会用手指鼻子和耳朵,因为这两个部分比较突出,但是眼睛他就指不好,本体感很差。”好在沟通方面已经渐渐好转,当晨晨不想“学习”时,能够接受温言安抚。

  有一个浪漫而又辛酸的比喻是将晨晨这样的孩子称为“星星的孩子”。他们仿佛来自某个遥远的星球,一人一世界,独自闪烁。徐福清却总是看着儿子说,“妈妈生你一场,只给了你躯壳,却没给你灵魂。”晨晨的身体极为敏感,对所有蛋白质食物过敏,而过敏带来的身体不舒服他又不会表达,这时他就会抓住妈妈的头发使劲用头撞她的身体,7岁的男孩已经非常有力气了,会撞得徐福清胸口疼。可是她更怕的是晨晨会对陌生人做这样的举动,被晨晨伤害的人会很无辜,而对方会对晨晨做什么又让她很担心,因为妈妈总归不会跟着他一辈子。

   残酷之问

  面对这个妈妈,记者觉得采访成为一场残忍的对话,可面对一个又一个残忍的问题,她只是弯起眼睛笑笑,说:“没事。”

  记者:孩子这一病,对家庭的影响大到什么程度?

  徐福清:生活不再是生活了。

  我父亲卧床,生活不能自理,晨晨的爷爷身体也极度不好,可是我们做儿女的一点都顾不上,一切都以孩子为中心了。家里也都乱了套,家人没有我们看的资料多,不了解。有时我会突然接到亲戚的电话,问我“晨晨身上是不是有几颗痣?”我就知道这是出去找算卦的了。朋友渐渐都失去联系了,不是人家嫌弃我们,而是大家只能小心地相处。朋友怕挫伤我们,怕我们的承受力不够,这样怎么来往呢。好在我们夫妻感情特别好,能携走一起往下走。

  记者:你不能工作,只靠一个人赚钱,够用吗?

  徐福清:已经借了七万多元钱了。我爱人去年也下岗了,靠打零工挣钱。每个月房租,晨晨的学费,要花的钱永远比进的钱多。可是晨晨的培训不能停啊,停了他就又回去了,崩解症本来就容易反复,我们只能坚持着往前走。

  记者:多久没买过新衣服了?

  徐福清:也买过,身上的这件T恤是前年买的,剩下的这从头到脚就都是上个世纪的了。这也没啥,做妈妈的都能百炼成钢。

  记者:打过晨晨吗?

  徐福清:打过。曾经有一段时间我每天心里积压的念头就是“我为你付出了这么多,你怎么就不能回报我一点点”,那个月我天天揍他。直到有一天,他站在蹦床上我喊他下来,然后他穿鞋时我又冲他吼,他一抬头,我突然发现我儿子悄无声息地流了一脸眼泪,从那天起我发誓,我再也不会打他。

  记者:这样的生活还有过开心的时候吗?

  徐福清:有啊,晨晨现在出家门时会知道领着妈妈,也领着爸爸,这时候我开心死了。我还跟我丈夫说让他猜个谜语,“有耳朵听不见,有眼睛看不见,有嘴巴不会说,有手不会用,猜我们生活中一样东西。”我丈夫说,那还用说,我儿子呗。

  记者:觉得自己有希望吗?

  徐福清:我的生活就是假设一个希望摆在眼前,但当所有的坏情绪达到顶点时,我会崩溃一下,知道那个希望是多么遥远。可是崩溃过后还得给自己假设一个希望。

  记者:你现在40岁了,孩子还只有7岁,你和他爸爸终归会老,那时怎么办呢?

  徐福清:期待社会保障机制,或者国家建立相应的养护机构吧。我常想,能不能利用孩子的刻板行为让他做一项工作,比如晨晨摆纸片会摆得非常整齐,边角都码得像刀切一样。如果有类似叠纸盒这样的工作让他做,也许他能做得很好,而且他会很专一,能坐很久。我看书上说国外有让孤独症病人管理图书、管理超市的例子,不知我们什么时候能有。

   记者手记

  采访结束时,晨晨刚好下课了,徐福清拉着晨晨的手让他说“阿姨再见”,晨晨听话地照做了,但脸却看着别处。徐福清笑着冲记者挥挥手,和丈夫一边一个拉着晨晨回家了,那是一个幸福的三口之家的背影,个中辛酸,他们都独自承受了。回想整个采访过程中,徐福清没掉过一滴眼泪,始终眼睛弯弯地笑着。她说坚持吧,孩子完全定型要在25岁,在她心中,坚持会让妈妈无比强大,而孩子就会好得更多。

  记者随后从市残联康复中心了解到,通过流行病学抽样调查结果比例推测,我市目前有2000多个孤独症儿童。也就是说,在我们身边有2000多个跟徐福清一样的妈妈在今天度过了人生中的又一个母亲节。记者始终记得徐福清那个给自己假设的希望,希望这2000多个妈妈的希望不都是假设的希望。

 

责任编辑:连冬雪