妈妈背起儿子艰难的下楼。
同学们把郭丰锐抬上台阶。
新晚报10月31日讯 “冰桶挑战”的激潮过后，有这样一对母子闯入我们的视线。
哈尔滨市58中高三6班学生郭丰锐的生活依旧是老样子，像是没有因这项风靡全球的行动发生丝毫改变。他的母亲王明君说，无论如何，她挺感谢这项活动，起码让更多人知道了这种病。当人们惊叹于渐冻症的残忍时，这个17岁少年已经在母亲柔弱的背上，与病魔缠斗了13年。
他的肌肉慢慢萎缩，像是被一双无形的手渐渐勒紧。甚至每天一睁眼，便能感到身体较前日的变化。母亲用绳子将他绑到后背上，开始了儿子新一天的求学路。在高考倒计时的日子里，他在心里无数次默念：“我要上大学。只要能多活一天，就要活出个样儿来。”
搂住母亲的脖子
他常因自己动不了而突然歇斯底里。这个决心上大学的17岁少年，在高考倒计时200多天内，在生命倒计时的日子里，被渐冻症折磨得更加无力，却更加坚定。
一天的绝大多数时间里，郭丰锐都专注地趴在桌子上。逐渐萎缩的身体已严重向右侧弯了。坐着时，需要用胳膊拄住大腿。郭丰锐的手腕努力下压，用力捏住手里的笔，字迹大而凌乱……却写得依然专注，额头上全是汗，眼神却神采奕奕。
他想写得再快一些，拼命搬起被“冻住”的手指，气喘吁吁。最终抑制不住，慢慢从紧闭的嘴唇里吼出压抑而呜咽的声音……
这个17岁少年稚气的小胖脸上，又长出几颗青春痘。在高考倒计时的200多天内，这个被“渐冻症”折磨的少年，浑身无力，却似乎比任何时候都要坚定。他的身体几乎全部瘫痪了，除了缓慢地写字、打字、用勺子吃饭，他几乎无法独立做其他事。4岁时，他被北京的医院诊断为“渐冻症”。这是母亲王明君从未听到过的病名。她漂亮的儿子19个月大时，曾像小鸭子一样摇摆着走过几步，很快便连爬行的能力都丧失了。
王明君查遍所有关于渐冻症的资料，知道这种病会让患者清醒地、眼睁睁地看着自己身上所有的器官衰竭，直至死亡。她甚至无数次想要背起睡梦中的儿子，从楼上一头栽下去……
郭丰锐没上过小学。他曾无数次问母亲：“老师说我不适合去学校，怎么就不能？”拼音和笔划简单的字，他只在幼儿园里学习过。初中的第一次考试，好多字还是用拼音代替的。他像被“学年倒数第3名”的成绩猛抽了一记耳光，倔强地一头扎进书本里……从考上高中到现在，一直是班里的前10名。
多年的求学路上，他被母亲一次次咬着牙背起，像块石头般沉重地压在母亲摇晃的背上。他只能一动不动地坐着轮椅，被母亲颤抖着一路推到学校，强忍内心的愧疚。
郭丰锐最大的愿望，是能用自己的双臂，搂一搂母亲淌满汗水的脖子。
“死也不放弃”
王明君每天重复的一连串动作，喘着粗气流下如雨的汗水，到三楼的距离，漫长得好像三十楼那么高。
49岁的王明君个子不高，走路微弓着腰，比实际年龄看起来苍老许多。每天清晨6点半，她准时提起书包和饭盒匆匆下楼，把一楼单元门旁用木桌拴着的轮椅打开，又匆忙奔上楼去。她倒吸了一口气，将120多斤重的郭丰锐从屋里抱到家门口一旁的桌子上，再背过身去，摸起一条黑色的细布绳子，把儿子的两只手掰到她胸前，再用绳子牢牢系紧。
为了减轻负重，即便寒冷的冬天，王明君也只能穿尽量单薄的衣服和鞋子，才能勉强把120斤的儿子背到一楼的木桌上。她迅速解开绳，再次倒吸一口气，把儿子抱到轮椅上。每天清晨这样三层楼的往返，20分钟，漫长得如同在30层楼之间往返。这个身高只有1.55米的母亲，身上早已浑身湿透，汗水浸湿了儿子的校服。
马骏和张文峰是郭丰锐在班上最好的朋友，戏称郭丰锐是他们的“老大”。“看他多有范儿，一边儿一个保镖推着走，再戴个墨镜，就成大老板了……”在他们眼中，“老大”并没有什么特殊。相反，他性格开朗坚强，班级里大多数同学都是他的朋友。“他常跟我们说：上天给我关了一扇门，朋友就是为我开的那一扇窗。”马骏说。
“只有在学校时，他才最快乐，最像个普通的孩子。”王明君欣慰地笑。她最幸福的事，就是站在教室门口，偷瞄儿子的笑脸。似乎能让她瞬间忘却一天的疲惫，即便多少个打工的日子里，她都在强忍脊背的剧痛不停干活，眼里含着泪。
她咽下所有的苦，只是温柔坚定地说，“儿子好好学，过好每一天，妈妈陪着你呢。”
丈夫患有哮喘，这几年愈发严重，只能靠王明君做保姆拼命打工赚钱来照顾生病的儿子。每天夜里，她每隔一小时都要爬起来为儿子翻身、抓痒。最苦的时候，白天打两份工，夜里趁儿子睡着了，她壮着胆，摸索着走在黑漆漆的小路上，到家附近的浴池打扫卫生，再掐准时间，跑回家帮儿子翻翻身。实在受不了的时候，她一遍遍在心里默念，“为了儿子，死也不放弃。”
这个坚强的母亲，为了执意要上学的儿子，咬紧了牙关。
“这么活到底值不值？”
他甚至想过，如果自己不去上学了，母亲会不会好过一点，可他又想起母亲的话：“活一天就活出个样子来”。
高考倒计时200余天，郭丰锐抽出所有空闲时间复习功课，间操、午睡、课间……甚至吃饭时，亮亮的眸子都紧紧盯着书本上的数学公式。
他憨憨地对记者笑，“说不累是假的，长时间坐着，身体下陷，硌得屁股疼。天热时，胳膊肘挨着大腿，会起热痱子……”可他从不跟任何人说累，他似乎觉得，为了学习，不累才不应该。
“儿子数学是弱项，总想给他补补课。”王明君想过请家教，可到处打听发现，最便宜一小时也要几十元钱。两口子每月打零工一共赚两千多元，刨去丈夫治哮喘的医药费和基本生活支出，根本剩不下什么钱了。
她找遍了房屋中介，想在学校附近租一间一楼的房，怕再也背不动儿子。可周边出租的一楼房源紧俏，都被当成了附近鞋城生意人的仓库，一年3万元的高价租金更让王明君一筹莫展。
“还能活多久？我最不敢想，不知道这么学到底值不值，最怕到头来白忙一场，妈妈的身体还累垮了，我惦记不下……”郭丰锐忍不住哽咽起来，涨红了脸。
他甚至想过，如果自己不去上学了，母亲会不会好过一点，可他又想起母亲的话，“活一天就活出个样子来”。
