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专项救助苯丙酮尿症患儿 贫困家庭有病看得起
2006-10-23 06:28:07 来源:东北网-鹤城晚报  作者: 陈婷婷 柳延涛
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  东北网10月23日电 从今年10月开始,省卫生厅、民政厅对通过新生儿疾病筛查早期发现的贫困家庭的苯丙酮尿症患儿实施了长期专项救助。目前,齐齐哈尔市已有5名苯丙酮尿症患儿接受了专项救助。

  苯丙酮尿症是一种常染色体隐性遗传病,患儿表现为智力低下、表情痴呆、惊厥等症状。全国每年苯丙酮尿症患儿的发病率为1/16500,我省高于全国平均水平。市妇幼保健院2002年8月被批准成立齐齐哈尔新生儿疾病筛查分中心,负责全市59家助产机构接产新生儿的疾病筛查工作。截至今年9月末,已筛查新生儿6万多例,其中,患有苯丙酮尿症和甲状腺功能减低症的新生儿40例。

  苯丙酮尿症的治疗费用昂贵,为了避免苯丙酮尿症患儿因诊治不及时而导致智力低下及体格残疾的后果,省卫生厅、民政厅拨出专款用于救助贫困家庭的患儿。省慈善总会已建立了黑龙江省慈善总会苯丙酮尿症患儿救助基金,对贫困家庭的苯丙酮尿症患儿实施长期的专项救助。患儿家庭必须是由县(市、区)以上民政部门确定的“低保”“特困”或“贫困”家庭的本省居民,筛查出一例将救助一例。每个患儿的年平均救助费用在1万到2万元之间,提供救助的时限均自开始治疗到患儿6周岁为止。

  龙江县一1岁男婴是此次救助活动的受益者。这名男婴父母都是农民,生活贫困,出生后一个月,头发由黑变黄,运动和智力发育低于同龄婴儿,被确诊为苯丙酮尿症,接受了救助的无或低苯丙氨酸的特殊食品,病情得到缓解。

责任编辑:张昭