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29岁女硕士突发"怪病" 口齿不清 走路不稳 手脚颤抖
2008-11-02 12:34:42 来源:东北网-生活报  作者:王萌
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  “我女儿可咋办?念了19年书,不说为自己家赚钱吧,也得为国家做点贡献,可现在她这个样子,让我们看着都心疼。”10月30日,王东辉的妈妈宋玉华向记者介绍女儿的情况,一边抹眼泪一边说。

  王东辉,东北农业大学食品与营养专业的研究生,1979年出生。没想到,2004年研究生毕业后,正值花季的王东辉刚刚走上工作岗位一年,就突发“怪病”,先是失眠,后来连话都说不清楚了,而且,走路不稳,手脚颤抖不听使唤。王家倾尽全家的财力为女儿查病,却始终查不清病因。

  手没劲 想喝水拿不住杯子

  “这种病就是手脚不听使唤,让她用手拿什么东西都拿不住,你要让她捡起一根针,那就更难了,就好像浑身有劲使不到点儿上的那种感觉。”宋玉华说。

  坐在病床上,王东辉显得文静漂亮,与正常的女孩没什么区别。可是,让她下地走两步,就发现了问题:她脚步踉跄,行动缓慢,双手为了保持平衡上下晃动,明明是在平整的地板上,她却好像是在走独木桥。

  宋玉华说,女儿得的这个病很奇怪,肌肉和骨骼查不出病来,就是平衡能力差,对身体的控制力差,你看她做什么事,比如从桌上拿一杯水,好像很认真也费了很大劲,可是最终的结果肯定是水洒了,或者是杯子掉在地上,还喝不到嘴里。

  王东辉发病的另一个症状是,口齿不清。据宋玉华介绍,自从得病后,女儿连说话的能力也失去了,她的舌头变得越来越硬。在外人听来,王东辉现在说话就是在用一个音节哼哼,根本无法听懂。身为母亲的宋玉华也要听很长时间,才能明白。

  王东辉得病后,基本上失去了自理能力,日常起居都由宋玉华照顾。据她介绍,王东辉现在还能自己穿衣服,虽然慢一点。吃饭、喝水由家人帮助料理,而外出办事或者需要下床做的事情就完全由家人代劳了。宋玉华说:“我们有意识地锻炼她的活动能力,像吃饭、喝水尽量让她自己做,可是怎么练习也没用,往往吃饭把米粒和菜掉得桌子上都是,水喝半杯,剩下的半杯都洒在衣服上了。”

  多次检查不知病因

  据宋玉华介绍,女儿的病是在2005年被发现的,至今已经连续治疗了三年。“最开始的时候,她就是失眠,连着一个多月睡不着觉,这期间,她说头晕,我们也没当回事,你想想连着多少天不睡觉能不头晕吗?”但是,头晕病没好,反而走路越来越不稳。“那天回来,她说她摔了一跤,她也不知道咋回事,最近,腿脚不灵便。”宋玉华说。

  病情发展得非常迅速,到了2005年末,王东辉已经很难走路,手不听使唤。宋玉华着急了,领着女儿到医院去看,可是医生检查后却查不出病因,说回家睡一觉就好了。

  “孩子这得的是啥病,再难的病也有个病因啊?”宋玉华说,她听说哈市道外区有个老中医医术挺高的,就带着王东辉去了。老中医看后认为,病人这是气滞来的,也就是病人气大伤身,想要把病治好,就得先把“气”排出去。他为王东辉开了药,可是吃了三个月没见好,反而,病更重了。

  “我后来听人说有一种进行性肌无力的病,与我孩子的症状相近,这是不治之症,我当时吓坏了,就带着她到哈市的一家权威医院检查,医生认为是小脑萎缩,医生当着我和孩子的面说,你们回家吧,别治了,这种病治不好,你回家能帮你妈干点什么就干点什么。”宋玉华说,孩子听了这话当时就哭了,她也被说得心如刀绞。

  宋玉华回家安慰女儿说,没事,妈就是借钱也给你治好病。第二天,她就带着王东辉来到了另一家大医院。医生诊断比较含糊,认为最有可能是多发性硬化。

  “这可咋办,孩子不能总这样,我就不信找不到病因。”宋玉华与丈夫一商量,决定去北京。 在北京协和医院,医生的诊断为“代谢性脑病,怀疑线粒体疾病”,但是,“咋来的还是不知道”。在北京住了一个多月时间,查了几家医院,没有确诊,宋玉华带着女儿回家了。


 

  初步诊断为“共济失调”

  王东辉为什么会得这个病呢?据宋玉华介绍,王东辉从小身体健康,有时患一些小感冒,但没得过什么大病。研究生毕业前身体情况都挺好,只是工作后压力可能太大了。

  “我后来听说,她刚到单位一年,对工作还不太熟悉,压力比较大,有时工作干不好,领导和同事说她几句,她就觉得受不了了,这事如果发生在别的孩子身上可能不算什么,可是这孩子从小就要强,于是,这一着急上火,就把睡眠给急没了。”宋玉华说,那一阵,王东辉如果不吃药,就整宿整宿睁着眼睛。

  解放军211医院神经外科主任吴景文告诉记者:“生气失眠只是她发病的一个诱因,实际上与患者发病的关系也不太大。”经过吴景文初步诊断,王东辉患的是“共济失调”。据介绍,“共济失调”是大脑基底节区和小脑缺血变性疾病,表现为走路不稳,吞咽困难,协调能力差,语言含糊不清,“从王东辉的症状表现看,这个诊断是没有问题的”。但难就难在,这种病的病因很复杂,在国际医学界也没有研究明白。

  全家人看到了希望

  “自从听说这种病能治之后,女儿可高兴了。”宋玉华说。

  她告诉记者,王东辉得病后变得非常抑郁。那时,王东辉经常痛哭不止。说到这儿,母女俩一起抹起了眼泪。

  宋玉华说:“听说这儿能治这个病,但要5万元钱,我们本来不想来了,可孩子听说就哭了,跟我说,妈妈救救女儿吧,看到我们出去借钱她就高兴了。”然而,5万元对于宋玉华一家来说可不是小数目。宋玉华今年55岁,一家人住在哈市道外区团结镇,她本人没工作,全家就靠丈夫王玉珠跑出租的收入维持生活。“这些年为给女儿治病,亲戚、朋友借遍了,我们到哪去弄这么多钱?”

  解放军211医院干细胞实验室的赵博医生告诉记者,他们对王东辉进行的是干细胞移植治疗,这种方法要分四次将干细胞注入到患者的体内,现在王东辉已经接受了两次治疗。王东辉说,她的左脚已经有了知觉,而且不扶着墙也能走路了。

  采访当天,赵博医生正在帮助王东辉进行恢复训练,要求她每天完成三项“作业”,每天写200个字,走50圈,读一页报纸。赵博说,考虑到王东辉的特殊情况,医院决定免费为她做第三次注射。

  宋玉华说:“我希望省内的名医通过诊断找到孩子发病的真正原因,只有这样我女儿的病才能根治。另外,我们全家希望社会上的好心人帮帮孩子。”

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责任编辑:张昭