东北网10月29日讯(记者 王蕊)29日，“融化渐冻的心”社会公益活动暨东北地区ALS患者捐助活动在哈医大二院启动，同时，由中国医师协会颁发的“ALS患者救助服务基地医院”挂牌仪式同时举行。截至目前，东三省首家、国内最权威的“渐冻人”公益项目——“ALS患者救助服务基地医院”正式落户哈医大二院。

　　活动现场，十余名我省“渐冻症”患者填写了个人材料，正式在哈医大二院建立捐助档案，除了获得哈医大二院神经内科的专业诊疗服务以外，这十余名患者将获得每年9个月、总计十几万的免费药品支持，中国医师协会还为渐冻患者捐助了呼吸机、颈托、造瘘管、拐杖等生活辅助器械。

　　孙大爷是此次受到捐助的“渐冻症”患者之一，过去，勤劳朴实的孙大爷怎么也无法将这种“听都没听过”的病和自己联系起来。

　　孙大爷家住大庆，祖辈都是地地道道的农民，几十年来，勤劳的孙大爷带着儿子耕种家里的几片地，生活虽然清苦，却也自给自足。一年前，孙大爷感觉自己的腿脚越来越无力、手上的肌肉总是“跳”，说话也开始不太利索，家人开始以为孙大爷只是上了岁数高血压又犯了，就让他多休息，谁知道孙大爷的病情一天比一天坏，出现了明显的走路不稳、肌肉萎缩，甚至摔倒。在辗转求医后，医生判断孙大爷患上了罕见的肌萎缩侧索硬化症，也就是大家常说的“渐冻症”。

　　据哈医大二院神经病学教研室主任朱雨岚教授介绍，“渐冻人”疾病是一种运动神经元疾病(MND)的俗称，最为普遍的类型是肌萎缩侧索硬化症(ALS)，特征表现是全身肌肉逐渐萎缩无力。患者发病初期，会出现双手手掌等部位的肌肉萎缩，逐渐向前臂、上臂发展，上肢肌肉有跳动感，走路呈“剪”步，四肢渐渐无力，进一步发展直至全身瘫痪、呼吸肌无力导致呼吸衰竭。90%的“渐冻人”于发病的5年内死亡。

　　自从确诊后，每月孙大爷的药费高达数千元，对于收入只能靠种地维持的孙大爷一家，无疑是雪上加霜，孙大爷家人为了给他治病，仅仅半年几乎花光了全部积蓄，开始举债度日。四个月前，孙大爷申请了中国医师学会的救助项目，将他巨额的药费减免大半，孙大爷一家才算渡过难关。

　　朱雨岚表示，“渐冻症”初期的诊断很容易与颈椎病混淆，受临床经验和检测手段的限制，目前全国只有部分医院能够进行“渐冻人”确诊。目前，在哈医大二院注册的“渐冻人”约有三十多位，我省“渐冻症”患者约有百余名。

　　据介绍， “融化渐冻的心”社会公益活动自2005年开始启动，是由中国医师协会发起，全国20家三甲项目合作医院、百余神经内科专家团、患者、社会志愿者、爱心企业共同参与的为帮助中国20万运动神经元病患者(肌萎缩侧索硬化症，简称ALS，俗称“渐冻人”)的一项公益救助事业，旨在向社会宣传“渐冻人”的艰难生存现状，获得更多的社会帮助和支持。目前，全国建立该公益项目基地合作医院十余家，本次哈医大二院“ALS患者救助服务基地医院”是东三省首次获得该项公益活动的系统支持。根据项目实施规定，哈医大二院神经内科将诊断并筛选肌萎缩侧索硬化症患者，建立疾病档案，家庭条件贫困的患者可凭借贫困证明申请中国医师协会“ALS患者救助服务项目”支持，每年将获得价值数万元的免费药品救助。