东北网4月2日讯 今天是世界孤独症日。1日,记者从哈医大儿童发育行为研究中心了解到,几年来,该中心对咨询和接受康复训练的300余名孤独症患儿的就诊时间、生活状况等进行了详细调查,统计显示,孤独症患儿家庭平均年治疗费用支出为1.48万元,能正规连续在训练机构或特教机构接受训练的患儿只占两成。
患儿家庭平均年治疗费1.48万
3年前,5岁的儿子被确诊为孤独症,张梅卖掉家里的土地,一个人带着儿子来到哈尔滨开始了康复治疗之路。3年里搬了7次家,自己生病了也舍不得花钱治,所有钱都用来给孩子治病,这是张梅的故事,也同样发生在很多孤独症患儿父母的身上。
哈医大儿童发育行为研究中心主任武丽杰教授告诉记者,近年来,医院就诊的孤独症患者明显增多,但其病因不明,目前仍以康复治疗、教育训练为主的方法进行治疗。孤独症需要长期、系统的康复训练和治疗,调查中,83.5%的患儿家庭认为就诊及治疗对家庭经济有很大影响。
武丽杰对来该中心接受康复的患儿调查发现,孤独症患儿家庭平均年治疗费用支出为1.48万元;进行康复治疗的患儿家庭中,平均年治疗消费支出超过2万以上的城镇占36.6%,农村占48.4%。
两成患儿可获全天康复训练
据统计,孤独症患儿就诊的机构主要集中在儿童医院、综合医院、儿童发育行为门诊和精神专科,确诊地点在省会城市的占39.7%,在外省其他城市的占22.9%。
由于养护患儿,54.6%的母亲工作发生变动,其中27.7%的母亲辞职;26%的父亲工作发生变动,12.7%的父亲辞职。45.5%的患儿在家中抚养或寄养在祖父母家;仅19.3%的患儿全天在康复训练机构或特殊教育机构接受训练。社会应关注孤独症儿童家庭面临的困境,更好地完善社区公共卫生服务体系,提高对孤独症患儿家庭的社会支持力度。
发现异常到首诊差10个月
由于家长,甚至一些医生对孤独症了解有限,导致误诊、延误治疗的情况频频发生。据调查,孤独症患儿从发现行为异常到第一次就诊的时间间隔平均为10.05个月,首次就诊到确诊时间间隔平均为6.76个月。其中,32.8%的家长在发现异常一年以后才开始有就诊行为,甚至有12.6%的家长在发现异常两年以上才开始就诊和咨询。
武丽杰认为,孤独症治疗必须早发现、早康复。研究表明,患儿在3岁以下的干预是康复的关键环节。