东北网4月2日讯 4月2日是第六个“世界提高自闭症意识日”，自闭症患者常被称作“星星的孩子”，他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。据黑龙江省自闭症救助协会统计，我省现有3-4万名自闭症儿童患者，近80%的患儿都呆在家里，没有更专业的康复服务与指导，更难享受同龄孩子应有的教育。
星星的孩子爱画画
1日上午，记者见到了淘淘，7岁的淘淘看着别的小朋友在玩吹泡泡的玩具，不停地对着妈妈说“妈妈买，妈妈买”。从外表上看，这个孩子与其他孩子相比并没有什么特别的地方，她的妈妈小范让她与记者打个招呼，说声“叔叔好”，淘淘就看着记者爽快地重复了一声“叔叔好”，只是声音有些小。
在哈尔滨一家自闭症康复机构内，一名老师在与自闭症儿童互动。 新华社发
淘淘家在宾县满井镇，刚出生时孩子很正常，与其他同龄的孩子相比反而更聪明一些，家里墙上贴的看图识字海报上的内容，她也都能很快地记住，还能唱出很多首儿歌。就在她3岁半的时候，家里人发现她很不愿意和村里的孩子一起玩，也不喜欢和人说话。家里人也觉得孩子不太对劲，就带着孩子去医院做了检查，经检查被确定为患有中轻度自闭症。
5岁的时候，小范带着孩子从宾县来到哈市某康复中心做康复训练，当时孩子的爷爷由于不了解“自闭症”这种疾病，特别反对，认为“自闭症”不是病，只是孩子的性格比较内向。
回到村里后，小范把女儿送到了幼儿园，在幼儿园里，孩子上课注意力不集中，老师讲的东西她也不听，老师们也不喜欢女儿。幼儿园的老师告诉她，其他小朋友有些不喜欢她的女儿。听说女儿在幼儿园里受到的委屈后，小范哭着把女儿接回了家里。
与正常年龄的孩子相比，女儿的接受能力非常慢，以前会唱的儿歌现在也都忘了，学写字有时甚至要教上百遍女儿才能够会写，并且字迹也非常乱。
孩子平时拿到手里的东西就想把它毁掉，比如喝过的饮料瓶，她就会把瓶子外面的包装都撕毁；玩家人的手机时，喜欢胡乱发信息，并且把手机上的膜想方设法都要撕掉；还会把自己的书撕成一条一条的，吃铅笔等。在生活中，女儿非常听话，喜欢圆的东西以及黄色、红色的物品，对颜色很敏感，喜欢画画。特别不喜欢吃蔬菜，尤其是绿颜色的蔬菜。
现在小范的最大希望就是女儿能够健康成长。
唱歌拿过比赛金奖
哈市市民任女士的孩子耿宝智今年22岁，患有轻度自闭症。1日上午，记者见到任女士时，任女士说，耿宝智最近的情绪非常不稳定，尤其是不愿意去托养中心。最近几天托养中心停水，任女士就没把儿子送去，正好孩子的姥姥来了，他就想在家待着。今天早晨把他送去托养中心，他就非常不高兴，老师刚才打来电话，让孩子爸爸去接他回来。
任女士为教儿子唱歌自己抄的简谱和儿子的获奖证书。见习记者 史东旭/摄
任女士说，随着孩子一点点长大，像这样的情况时有发生，有时孩子生气时就挠自己的手背发泄，手背上全都是挠过后留下的疤痕。她和丈夫每天都要顺着儿子，不能惹到他，看着儿子这样他们非常心疼。
任女士说，两岁的时候，她发现孩子不会说话，也不愿意和小朋友玩，去医院检查后发现孩子患有自闭症，这个消息如同一个晴天霹雳，让任女士和丈夫不知所措，在当时的年代，“自闭症”的孩子还不被更多的人所了解。
耿宝智6岁时，妈妈把他送到了哈市道里区的一家康复中心，每天下午她都要去康复中心陪着孩子做一些康复训练，串珠子、拍球、坐独脚凳，这些对于正常孩子能够轻易做到的事情，对于自闭症儿童来说，是非常困难的，他们注意力不集中，协调能力也不好……为了帮儿子做康复训练，任女士也买了和学校一样的康复训练道具，晚上在家里还要陪孩子做康复训练，为了锻炼孩子的注意力，她也买了皮球让孩子拍。一开始，孩子眼睛根本都不看球，注意力也不集中，所以很难拍好球，她就把着儿子的手腕，让他拍球，就是这样锻炼孩子注意力集中的拍球动作，她就陪儿子练了12天，儿子才会独自拍球。
患有自闭症的孩子有些方面的能力有所缺失，为了锻炼孩子，就连平时走路，她和丈夫都要让儿子在人行道的道牙子上走，锻炼孩子的平衡能力。有时一个简单的动作，不光是要教几十遍几百遍，有时甚至是几个月。
耿宝智6岁时，正常的孩子已经能够说话，但他还不太会说话。一天，任女士在厨房做饭，儿子突然唱了一句幼儿园学的儿歌，任女士非常高兴，高兴地对丈夫说儿子会说话了。此后，任女士发现儿子非常喜欢唱歌，她就把儿子在幼儿园学的歌曲抄下来，回到家后，先一句一句教儿子说，等儿子说会了以后，再教儿子唱。
2008年，任女士一位教音乐的老师打算免费教耿智宝唱歌，每周末任女士都把儿子送到音乐老师家去学唱歌，至今从未间断。平时，耿智宝最喜欢做的事情就是听歌，尤其是流行歌曲，有时坐在电视前，他能听一天的歌。
任女士为了教儿子唱歌，就利用休息时间让同事教自己识谱、弹电子琴，回家后，再一句一句地教儿子唱歌。耿智宝也非常有天赋，《母亲》、《今夜无眠》等都是他非常拿手的曲目，他还参加了三次“全国艺术人才比赛”，都获得了唱歌组的金奖。
会有更多的人关爱“星星的孩子”
小范说，为了给女儿做康复训练，她带着女儿从宾县来到哈尔滨，没有住的地方，就租每月100元的平房住，每天送孩子去康复中心训练。每个月母女的花销要在4000元左右。不到半年，小范就停止了康复训练。对于孩子来说，康复训练确实有帮助，能锻炼孩子各方面的能力，但她家里的主要收入来源都来自种地和丈夫农闲时外出打工，每年收入在2万元左右，面对高昂的康复训练费用，她不得不停止训练。
家长和自闭症孩子一起上课做活动。新华社发
对于女儿今后上学的问题，小范非常担心，正常的学校是不会收自闭症的孩子的，即使能够和正常的孩子在一起上学，她也很担心孩子会受欺负、受委屈，最担心的就是受到别人的歧视。她希望能把女儿送到免费的康复训练中心，有专业的老师能够教女儿。
任女士说，她在一家幼儿园做保洁工作，丈夫在印刷厂上班。她每天七点半上班，丈夫八点上班，送孩子自然就落到了丈夫身上。儿子每天四点半放学，丈夫是五点下班，每次去接儿子都要提前走一会把孩子接到单位，在收发室等一会，五点后再和儿子一起回家。他们想雇一个人照顾儿子专心工作，但两人每月的工资加起来才3000多元，实在很难以承受。
黑龙江省自闭症救助协会会长王敏说，黑龙江省现有3-4万名自闭症患儿，几乎80%的患儿呆在家里，没有接受任何形式的康复服务与指导，更难享受同龄孩子应有的教育，全省自闭症儿童康复机构、专门教育学校微乎其微，治疗难、教育难、生活难是自闭症儿童面临的最大现实。
王敏说，今年，我省成立了自闭症救助协会，专门针对这些孩子进行救助。他们会向社会宣传这方面的知识，让更多的人了解这些孩子及其家庭的困难，引导更多的人帮助他们。同时，在适当的时候，协会也打算成立专门的救助康复机构，帮助困难家庭的患儿进行康复训练。
相关链接 可委托第三方机构接收父母财产照顾自闭症患者
即使有了专业的自闭症救助康复机构，绝大多数自闭症家庭的父母却依然面临同样一个担忧：我的自闭症孩子未来在哪里？当我们撒手人寰的时候，谁来养活他们？
哈市自闭症教育康复训练评估指导中心负责人杨晓华从事特殊教育行业已有20年了，她自己的女儿也是自闭症患者。杨晓华告诉记者，对自己自闭症孩子前途的担忧是每一个自闭症家庭都焦虑的问题，她也不例外。她认为，造成家长们这种普遍担忧的原因主要有两大因素：一是自闭症区别于其他残疾的特点，自闭症患者的认知能力、自理能力很差；二是目前在中国健全人对残疾人的认知、理解和关怀很缺乏，歧视、冷漠依然存在。
对于这种担忧，专家表示，有三类渠道可以尝试探索。
第一，探索自闭症患者的职业化教育。杨晓华说，政府需要支持设立针对自闭症患者的职业化教育，比如烘焙、印刷、图书管理、保洁等，雇自闭症患者来从事某一个环节的工作，让他们发挥专长，自食其力。
第二，在自闭症康复机构探索融合教育。哈市某自闭症康复机构负责人王育秋认为，在自闭症康复机构做康复治疗的自闭症孩子们可以按患病的程度分班，模拟正常幼儿园、学校上学的流程，让自闭症的孩子们逐渐适应正常的学校教育，为自闭症患者将来适应社会打下基础。
第三，官办第三方委托机构监督自闭症家庭财产变卖和未来用途。哈市残疾人康复中心主任张延承表示，当自闭症家庭的父母逐渐老去，他们把变卖的家产统一放到这个第三方机构，并以书面的形式进行委托，这个机构则负责接收他们的财产以及执行父母对孩子的用钱计划。
