东北网3月5日讯(记者 霍枭涵)“在我国，有超2000万罕见病患者。目前绝大多数罕见病患者依然面临着缺医少药、难以确诊、治疗费用高昂等困难。罕见病往往具有遗传性、儿童期起病的特点，儿童作为‘健康中国’战略关注的重点群体，其罕见病的防治保障具有更重要的社会意义。”为此，全国政协委员、佳木斯市残联副理事长张丽莉建议，进一步完善儿童罕见病患者等重点人群的医疗保障机制。

　　张丽莉建议，国家医疗保障局探索多渠道筹资，补充罕见病保障费用来源。贯彻《中共中央国务院关于深化医疗保障制度改革的意见》探索多层次医疗保障体系的指导，建立综合支付模式，由医保部门统筹设立专项用罕见病诊疗的独立保障机制，提高患者必需诊疗服务及治疗用药可支付性；加强儿童罕见病的系统化管理，提高保障机制运行效率。建议发挥具有诊疗罕见病能力的医疗资源优势，对指定病种实现定点医院诊断治疗，民政登记备案，经办机构审核费用合规后统一拨用，实现闭环管理。同时完善罕见病药品的可及性配套措施，如药品招标挂网、医院准入等环节予以绿色通道等，从而保障患者用药“最后一公里”的顺畅，提高保障机制的运行效率；对基因型儿童罕见病早筛早诊，提高社会综合获益。建立儿童基因型罕见病的早筛机制，例如将脊髓性肌萎缩症、杜氏肌营养不良症等基因检测纳入新生儿筛查项目。对筛查确诊患者开始及早治疗，实现罕见病的可防、可治。