东北网1月21日讯(李华虹 孙瑜淼 记者王蕊)哈医大二院收治了一个特殊的病例，来自黑龙江虎林市的一个3岁女童月月(化名)，除了没有痛感，还不能分泌汗液，自出生以来，十个手指已经被自己咬得血肉模糊，脚趾也因外伤而大面积感染溃烂。日前，哈医大二院儿外科为患者做了手术，对患骨髓炎的脚趾进行了切除手术。年幼的月月虽没有疼痛感，但这血肉模糊的手脚，让孩子的母亲，看在眼里，疼在心里。

　　原来，小月月一家来自黑龙江省虎林市，月月现在已经3岁，出生到现在的三年时间里，月月的父母几乎每年都是走在全国各地的求医路上，为了给孩子看病，他们已经成了家乡的名人，几乎每个医院的医生都认得这个可怜的小患者。

　　据小月月的妈妈介绍，出生时的小月月曾经一度高烧不退，为此，用过了退烧药，也被误诊过缺血性脑病，而数月高烧不退，体温持续在39度以上，孩子却看起来没什么大碍。但是孩子把自己的十指咬得血肉模糊，指甲已经被“吃光”，但孩子好像感知不到疼痛，看到自己流血时反而异常兴奋。

　　“因为长期高烧，所以她总是处于烦躁的状态，不停的抓挠自己的身体，很难控制，十个手指已经被咬的伤痕累累。”月月的妈妈告诉记者。

　　看到孩子这些症状，医生们纷纷劝她说，这可能是一种罕见病。于是月月的父母带着孩子去往全国各大城市、北京、上海、广州，只要有一丝希望，他们就不惜一切代价让孩子得到医治。经过辗转的就医，月月被确诊为先天性无痛无汗症，是世界上极其罕见的疾病。

　　“先天性无痛无汗症是一种基因突变所致的常染色体隐性遗传病。这种病典型表现为痛觉丧失、无汗，由此，患儿常有自残行为及身体损伤，又因汗腺发育不良、体温调节失调，导致反复发热。 ”哈医大二院儿外科管声扬教授介绍说，除此之外，先天性无痛无汗症还经常伴有智力发育迟缓。

　　管声扬说，现在，小月月的手指已经多处溃疡和发炎，脚趾因长期溃烂不愈合，已经发展成为慢性骨髓炎，需要及时进行清创和手术治疗，才能让病情得以控制。因此，管声扬为患儿进行了左脚拇趾的切除术，并对小月月身上数十处外伤进行治疗。

　　鉴于这种疾病病因不明，目前医院也无办法治疗，哈医大二院儿外科管声扬教授说，孩子全身没有汗腺，要维持正常体温只能用敷冰块、泡冷水、用空调、保持室内低温等物理方法，服用退烧药的效果不明显，而且长期使用退烧药对儿童的身体无益处。

　　由于感受不到疼痛，现在小月月的身上已经伤痕累累，几颗牙齿因咀嚼坚硬的东西而脱落；腹部，腿部、手指、脚趾，多处外伤，每天都因此而流血。现在，月月的父母的主要工作就是天天盯着孩子，避免她受到外伤。

　　“先天性无痛无汗症根源在于遗传性感觉自律神经障碍，非常罕见，据文献记载，发病率是几百万分之一。”管声扬医生介绍。至今，医学界尚未发现无痛症有效的治疗方法，所能做的只是给予患者支持性疗法，做父母的要更加小心呵护和关怀他们，以避免他们发生自残行为、肢体末端自体脱落、皮肤及骨折处反复感染的状况。