东北网2月23日讯 19岁的男孩张维利患上一种被称“渐冰人”的罕见病，从8岁开始他就完全丧失了运动能力，在炕上一躺就是十多年，为给他看病，家里债台高筑。爸爸独自带领他艰难度日。这位刚强的父亲渴望奇迹能够出现，让自己的儿子站起来。

　　家住江宾社区的张维利患上进行性肌营养不良，从8岁时全身的骨骼肌日渐萎缩，肌力逐渐减退，完全丧失运动能力。12年来，父亲用双臂环抱着他四处求医，微薄的收入仅够糊口，为给孩子治病家里欠下了大笔外债。在新年里，这位父亲许下心愿：他希望儿子能站起来。

　　“谁来帮帮我，救救我的儿子！我已经无路可走了。”52岁的张传水拖着沉重的步子，向记者讲述了患病儿子的故事。

　　18日上午，记者走进患病男孩张维利的家。在松江乡一处低矮的平房内，面无血色的男孩蜷缩在炕上，除了眼睛和嘴巴可以运动之外，全身肌肉已经萎缩，四肢和婴儿般粗细。微微张开的双手，一直保持一种姿势。他的父亲不时帮他变换各种姿势。此时，电视里播放的画面，不时让男孩露出微笑。小利的父亲告诉记者，儿子已经十多年没有走出家门了。“孩子的命太苦了，8岁时突然跌倒，就再也没有起来过。”张传水一边抹着泪水一边说。孩子四岁那年，他和妻子离婚后就再也没有见过面。这些年，他一边在家门口找零活，一边给孩子治病，房子也卖了，只好借住在亲戚家一间房里。这十几年，他抱着儿子去过哈尔滨、沈阳等几家大医院，都无法治愈。

　　“对小利来说最因难的就是上厕所，他不能像常人那样坐在那，每次都将身体绑在椅子上。为上一次厕所，可能要绑几次才能稳固下来。这孩子很懂事，从患病开始每天的三餐改为两餐，并拒绝吃水果，担心自己的身体不便给家里人带来麻烦。”说到这些，张传水难以抑制伤心的泪水，他哽咽了。

　　小利是个自强不息的孩子，只读过两个月书的他却认识很多的汉字。虽然不能去学校，他自学了许多科目。海伦凯勒的自传《假如给我三天光明》是他读的第一本书。“如果有一天我能站起来，我想做一名对社会有贡献的人。”小利坚强地微笑着说。

　　望着病床上的儿子如此坚强，张传水心疼不已。他说，听说北京的一家医院可以治疗这种病，只要有一线治愈希望，我都要争取。但是面对巨额的医疗费用他又长叹一口气。相关链接

　　进行性肌营养不良症是一种原发横纹肌的遗传性疾病，随着年龄增长，肌肉逐渐萎缩，使行动能力渐渐消失直至完全丧失生活自理能力，患者最终只能眼睁睁地等待着自己由于心肌衰竭而死亡，国际医学界形象地称之为“渐冰人”。