李志洋
生活报讯 15日12时，哈尔滨市残疾人托养培训中心的学生陆续被家长接走。在熙熙攘攘的人群中，一个身材消瘦的父亲和身边身材魁梧的儿子在人群中那样抢眼。“和老师说再见。”父亲轻声提醒儿子，“老-师-再-见。”儿子一字一顿地重复，一边挥动着右手，做出再见的手势，1米75的他脸上却满是童稚的笑容，就如同一名幼儿园的小朋友。“老师都夸洋洋了，说洋洋这周会叠被子了，洋洋可要继续努力呀！”65岁的爸爸接过32岁儿子的背包，轻轻牵起儿子的手，脸上始终洋溢着宠爱小宝宝般的微笑。受到表扬的儿子认真点点头。这个在外人看来有些辛酸的画面，却是65岁李远(化名)分外珍惜的场景，被查出胃癌后，他最爱做的事，就是接儿子回家，只要身体状况允许，他都要亲自来接儿子，而“脑瘫儿子”也是他最好的药，“我牵挂他，就得尽最大努力活着。”
照顾脑瘫儿子
三十年
“虽然儿子患上脑瘫，但当父母的总不能抛弃他吧。这些年我没睡过一个安稳觉，但这是我的责任，谁让我是他爸爸呢，我是孩子的依靠。”
眼前面容憔悴身体消瘦的李远，年轻时当过飞行员，退伍后在哈市一家国企给领导开车。虽然生活说不上富裕，但日子却过得幸福安逸。儿子李志洋两岁后，还是不会说话、不会站立，李远夫妇抱着软绵绵的儿子来到医院检查，结果被诊断为“大脑先天性发育不全”。医生解释说，这其实就是“脑瘫”。听到这一结果，李远夫妇欲哭无泪。他们无法接受这样残酷的现实，只要在电视上看到治疗脑瘫的广告，他和爱人就会打电话询问。“北京、上海、天津，大大小小医院我们去过几十家，哈市各大医院的神经科几乎没有人不认识我儿子的。”李远说。
儿子的患病，彻底打乱了他们原本的生活。为了照顾生病的儿子，妻子选择了下岗回家全天候照顾孩子，而各种治疗费用就像一个无底洞，李远的工资根本维持不了家庭生活，无奈之下，他辞职搞起了运输。为了多赚钱，他三百六十五天几乎天天在路上跑，甚至春节也不休息。有医生告诉他，脑瘫儿经过精心护理，情况会有所好转，至于好转到哪种程度就很难说了。为了让儿子病情有好转，自认为力气比妻子大的李远学会了按摩、推拿，无论白天工作多辛苦，每天晚上李远都会给儿子按摩一个小时，这一按就是三十年。
因为李志洋的生活不能自理，从洗脸、刷牙到洗脚、穿鞋，甚至吃饭、喝水都需要帮忙，面对体重已达到80多公斤的儿子，妻子已力不从心，李远就成了儿子的贴身侍卫，每晚都和儿子睡在一张床上，也就是从那时起他几乎没睡过一个踏实觉。
患癌症后送儿子学自理
“我是他爸爸，只要我还有一口气就要照顾他，可我死后别人能这样照顾他吗，这不是一天两天，这是几十年呀，我真的放心不下呀！只有他能自己照顾自己了，我才能闭上眼睛。”
“不努力赚钱不行呀，儿子治病需要钱，还得为孩子的将来打算，得给他留一笔生活费呀！”这曾是李远对妻子说的最多的话，一向自认为身体倍儿棒的他扛了三十年后终于扛不住了，过度劳累侵蚀了他的健康。2009年，李远被查出患有胃癌，并且癌细胞出现了扩散。三年来，李远做了三次大手术，五十多公分的刀口贯穿他的腹部，和记者聊了不到十分钟，他就不得不停下来休息一会儿，一句话也经常因为喘气被打断成几节。虽然当天最高气温才二十摄氏度，坐在学校的大院里，汗水还是不时顺着他斑白的双鬓淌下……
父亲表达爱意总不如母亲那般直接与温情，在孩子心中，父亲高大伟岸，是孩子的守护神，可守护神倒了，没法自立的孩子怎么办？“我不害怕死，可我死了，那个脑瘫的孩子怎么办？他妈妈患有严重的心脏病，还有高血压，眼看着年龄越来越大，身体也越来越差，我们不能陪儿子一辈子，我们得让他学会自己照顾自己呀！可孩子在父母跟前依赖惯了，这样怎么能行呀？”躺在病床上，李远想的最多的还是脑瘫儿子的未来。
2010年几经辗转，李远找到了哈市残疾人托养培训指导中心的方东海主任。“我们中心服务的对象主要是智力残疾人，对于像李志洋这样连拉尿都无法自理的脑瘫患者，我们以前没收治过，而且这孩子都30岁了，已经过了最佳的训练期，效果如何我们心里也没底，可他爸爸的一再请求让我们很感动，我也是一位父亲，能体会到父亲对孩子的爱，所以我们破例答应尽最大的努力来帮助他。”方主任介绍说。
然而，从来没走出家门的李志洋刚开始的培训生活很不顺利，来中心的第一天，他就大哭着不肯进教室，没了父母全天候的照顾，他带的五条裤子全都被拉尿弄脏了……可是这期间没有人嫌弃过他，没有人放弃过努力，不懂不会就一点点儿教，慢慢学，一学期后李远终于不用再担心李志洋拉裤子了。以前李志洋很少说话，偶尔能吐出“嗯”、“啊”这样的单个字音，现在他可以说出“老师好”“老师再见”这样的短句子，而且学会了叠被子、扫地。
陪儿子是最大的幸福
“为了给孩子治病，我曾拼命工作，现在我只要活着，每天还能看到孩子，就很快乐，很知足了。没事时，我就领着他散步，我就想多陪陪我的洋洋。”
谈起自己的病情，李远说今年春节后进行的第三次大手术效果比较理想，他坦言一直是心中的信念支撑着他和病魔做斗争。每次治疗前，我心里就一遍遍默念：“我一定要好好配合治疗，好好活着，我的任务还没完成，脑瘫的儿子还不能自立，我千万不能倒下去！”正是这样的信念，三年来让李远一次次闯过了鬼门关。“三年中三次大手术，每次平安地从手术室回到病房，真切地感受到阳光打在脸上，我就庆幸自己的生命又能多延续一段。感谢上天知道我的心事，不忍收我去，我在心里默默祈祷，我那脑瘫的儿子能再多学些生存的本领，快点，再快点。”李远语调平静，可眼圈却微微发红。
记者问他为何不采取化疗，他说怕病情快速恶化，而且化疗后身子弱，没法照顾脑瘫的儿子。采访结束时，李远不肯和儿子合影，只肯留下和儿子的背影，他说李志洋还有个小六岁的弟弟，弟弟处了女朋友，他怕女方家长看到报道，会影响了小儿子的姻缘，所以一再恳请记者使用化名。“咱也不是故意瞒什么，就是想让他们有一个接受的过程”，说这些话时，一位父亲的用心良苦一展无余。
记者手记
采访中，记者一直纠结于该不该将这样一些沉重的故事呈现在父亲节这样一个温馨的日子，因为每个父亲提起孩子的疾病都不禁热泪盈眶，不仅因为所付出的辛苦，更是因为无法把握的未来；不想走近他们的身边，因为每个孩子在面对记者镜头时都笑容灿烂，却让记者觉得阵阵酸楚。最后还是托养培训中心老师的话打消了记者的顾虑，多让正常的孩子了解一下这些不幸的孩子吧，看看他们，听听他们的故事，一定不会有那么多孩子与父母拌几句嘴就选择离家出走，甚至遇到一点点儿挫折就选择轻生。于是记者拿起笔，让更多人感受父亲之爱的伟大时，也更珍惜拥有的健康与亲情，这也是父亲节呈现此稿的初衷。
