东北网4月16日讯(魏然 唐婷 记者 杜筱 编辑 王艳)4月17日是第30个“世界血友病日”，主题是“分享知识，我们更坚强”。16日上午，黑龙江省慈善总会与哈尔滨市儿童医院签订慈善项目，开展精准医疗扶贫和帮扶，为我省贫困家庭的甲型血友病患者入组治疗用药，门诊每次报销20%，全年提供上限不超过1万元的援助金。

黑龙江省慈善总会与哈尔滨市儿童医院签订慈善项目。

哈市儿童医院党委书记张嫣（左）和黑龙江省慈善总会秘书长王瑛琦签约。

　　住院的甲型血友病患儿，除医保报销外，入组治疗用药同样可以申请慈善项目。同时，哈市儿童医院作为哈尔滨市特殊疾病门诊定点医院，确认儿童医院诊疗的哈尔滨市城乡居民医保范畴血友病患儿还可享受80%的报销比例。哈市儿童医院血液内科张为伟主任提示，国内血友病最大的问题是治疗不规范引发的致残致死。如果患者从患病开始就能够得到很好的治疗，他们就能和健康人一样正常的生活、学习和工作。

张为伟主任指导血友病患者如何用药。

医护人员讲解血友病患者的治疗预防和护理。

　　血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，往往表现阳性家族史、幼年发病、自发或轻度外伤后出血，集中在关节和肌肉，致残率高，终生出血是重要的临床特征。如果不正规系统治疗，可能发生严重病变，导致畸形。